martes, 8 de junio de 2021

Taller de verano ARPANIH


ARPANIH ofrece un el taller de verano el mes de julio para niños entre 6 y 12 años con dos profesionales de la asociación.

Para poder desarrollar la actividad los niños participantes tendrán una serie de normas sanitarias y organizativas que serán de obligado cumplimiento (mascarillas, lavado manos con gel hidroalcohólico y distancias de seguridad en entradas y salidas) que enviaremos a las familias inscritas junto con una declaración responsable que tendrán que firmar para participar en el taller.

Destinatarios; niños entre 6 -12 años.
Los socios tendrán preferencia en la inscripción aunque el taller  está abierto a hermanos/primos sin TDAH a otro coste.

Número de participantes;  10 niños por grupo.  El máximo de participantes será de 10 niños y el mínimo necesario para poder poner en marcha el taller, será de 8.

Lugar; sede ARPANIH aunque este año se han programado actividades fuera de la sede para poder estar más tiempo al aire libre.

Temporalidad; dos semanas de lunes a viernes 
1º Grupo - 5 al 16 de julio
2º Grupo - 19  al 30 de julio
Tienen prioridad las familias que quieran apuntarse a las dos semanas establecidas pero si quedan plazas, admitiremos la participación de niños en semanas sueltas a diferente coste.

Horario; de 9:00 a 14:00 
Horarios flexibles de entrada y salida  para evitar aglomeraciones 
Entrada; de 9:00 a 9:30
Salida;  de 13:30 a 14:00 

Coste;
- Socios; 175  euros
- No socios; 200  euros

Plazo inscripción;
Socios, del 1 al 20 de junio
No socios del 21 al 24 de junio, si quedan plazas libres..

Interesados; 
Contactar lo antes posible por alguna de estas vías;  
-  correo electrónico  arpanih@gmail.com 
Indicar número de socio, fechas que te interesa y datos del niño participante (nombre, edad etc.)
-  móvil 608 692 614 
(10:00 a 13:00 o 18:00 a 20:00 de lunes a viernes)

Una vez que tengamos los grupos organizados, citaremos a los padres a una reunión previa con nuestros profesionales que explicaran cómo van a plantear el taller 

Esperamos que la actividad sea del interés de las familias

martes, 4 de mayo de 2021

Plataforma DiversiAE, nota de prensa



El nuevo Real Decreto de Becas que prepara el Ministerio de Educación para el curso 2021-2022 deja fuera a varios colectivo de alumnos con necesidades especificas de apoyo educativo ACNEAE; entre ellos a los alumnos afectados por el Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH)

A mitad de abril enviamos un enlace para apoyar una petición de inclusión de todos los ACNEAE en el Decreto de Becas y se recogieron 11:000 firmas en 48 horas.. Dicha enmienda al borrador del Decreto, fue liderada por la Federación Española de Dislexia FEDIS y apoyada por todos los demás colectivos que formamos parte de DiversiAE. 

La semana pasada la Plataforma DiversiAE, difundió esta nota de prensa de la que nos hacemos eco. La Plataforma esta formada por Fundaciones y Federaciones que representan a colectivos de alumnos con necesidades especificas de apoyo educativo; FEDIS, FETEL, Fundación Española Tartamudez, AME y CONFAE Asperger España y nuestra Federación, FEAADAH .

𝗟𝗼𝘀 𝗮𝗹𝘂𝗺𝗻𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗰í𝗳𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲𝗻𝘂𝗻𝗰𝗶𝗮𝗿á𝗻 𝗮𝗹 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗘𝗱𝘂𝗰𝗮𝗰𝗶ó𝗻 𝘀𝗶 𝗲𝘅𝗰𝗹𝘂𝘆𝗲 𝗮 𝗮𝗹𝗴ú𝗻 𝗰𝗼𝗹𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻𝘃𝗼𝗰𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗯𝗲𝗰𝗮𝘀

Las asociaciones de alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo acudirán a la justicia si el Ministerio de Educación del Gobierno de España no incluye a todos los colectivos en la convocatoria de becas.

 Así pues, tras varias reuniones fallidas con los responsables del Ministerio de Educación, las asociaciones que forman parte de la Plataforma DiversiAE (FEAADAH, FEDIS, FETEL, Fundación Española Tartamudez, AME y CONFAE Asperger España), han tomado la decisión unánime de denunciar en los tribunales si finalmente el Ministerio de Educación no tiene en cuenta las más de 11.000 enmiendas que solicitan que todo el alumnado de Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE) sea beneficiario en igualdad de condiciones y oportunidades de la convocatoria de becas que cada año se publican para atender a dichos colectivos.

Los técnicos de estas organizaciones señalan que la legislación les ampara ya que, en 2018, la diputada Marta Martín consiguió que se aprobara una disposición adicional en los Presupuestos Generales del Estado que instaba al Gobierno a incluir a todo el alumnado con NEAE en cuanto hubiera disponibilidad presupuestaria, tal como se ha venido anunciando por parte del Ministerio de Educación al haber un aumento en el presupuesto para estas mismas becas.

Muchas de las entidades afectadas han confirmado que, si hiciera falta, iniciarán un “crowdfunding solidario”, para asumir los costes que se puedan derivar de las actuaciones que se realicen por parte del equipo jurídico que estará al cargo de esta demanda, en el caso de que finalmente no se atiendan estas peticiones que se han venido reclamando a lo largo de estos últimos años atrás.


Esperemos que nuestras peticiones sean atendidas por el Ministerio de Educación.

Junta Directiva ARPANIH

 

jueves, 11 de marzo de 2021

Convocatoria Asamblea General Ordinaria.


La Asamblea General este año, tendrá lugar el viernes 26 de marzo a las 18:30 en primera convocatoria y a las 19:00 en segundconvocatoria.

Dadas las actuales circunstancias sanitarias vamos a realizar por primera vez la reunión online, a través de la plataforma Zoom.

Los socios interesados en participar tendrán que; 

-  Enviar un correo con nombre y número de socio ante el lunes 22 de marzo a las 12:00 a arpanih@gmail.com

-  A este correo podéis adjuntar las preguntas que queráis plantear para el último punto del Orden del Día que habéis recibido ya en vuestro correo electrónico junto con las instrucciones de acceso.

La víspera de la Asamblea los socios inscritos, recibiréis un correo electrónico con las claves de acceso para asistir a la reunión. 

En principio basta con el navegador de Internet pero deberás conceder permiso para acceder a tu cámara y micrófono cuando te lo solicite. Pon su nombre para ser reconocido entre los asistentes.

Los controles principales aparecen abajo en el centro:
  • Activar/desactivar micrófono.
  • Colgar y abandonar la reunión.
  • Activar/desactivar cámara.
Solo la Junta de ARPANIH tendrá activado el micrófono, el resto de participantes debéis DESACTIVAR el micrófono hasta que le indiquen su turno para intervenir. 

Los controles secundarios aparecen abajo a la izquierda:
  • Abrir chat. Para hacer comentarios o preguntas sin interrumpir al ponente.
  • Compartir pantalla.
  • Levantar la mano, para solicitar turno para hablar.
Se recomienda a los participantes entrar 5 o 10 minutos antes del inicio de la reunión para solventar cualquier problema que pueda surgir

Desde la Junta Directiva, animamos a todos los socios a participar en la Asamblea General para estar bien informados.


Os esperamos!!   

Un saludo
Junta Directiva

domingo, 21 de febrero de 2021

Agradecimiento a Pastoral Juvenil de La Rioja

El 23 de noviembre 2020 informamos de una propuesta de colaboración con ARPANIH

Pastoral Juvenil de La Rioja, eligió a nuestra asociación para ser beneficiaria de las aportaciones económicas de los participantes en un programa online que estaban poniendo en marcha en las fechas previas a la Navidad

Christmas Family Challenge

Para las familias de la asociación que nos hemos inscrito, ha sido una oportunidad de vivir de forma diferente estas fiestas. Este viaje virtual ha sido un gran aprendizaje sobre cómo se celebra la Navidad en diferentes partes de mundo y un auténtico reto que ha sorprendido por su originalidad a toda la familia, pero muy especialmente a los más pequeños de la casa que han tenido la oportunidad de crear sus propios belenes virtuales.

En esta web podéis encontrar otras interesantes propuestas y desafíos.

Os animamos a que echéis un vistazo

https://aulavirtual.challengerioja.com/

Para los chicos han sacado por Cuaresma un nuevo Challenger Junior

https://aulavirtual.challengerioja.com/pluginfile.php/29314/course/summary/Christmas-Junio-Challenge-info.pdf

Los responsables de Pastoral, se han vuelto a poner en contacto con nosotros hace unos días para hacernos entrega del dinero recaudado para nuestra asociación. 

En estos tiempos tan difíciles, su aportación va a ser un importante apoyo para continuar trabajando por mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y jóvenes de la Rioja afectados por el trastorno por déficit de atención e hiperactiva, TDAH.

En nombre de la Junta Directiva y en el mío propio, quiero agradecer a Pastoral Juvenil de La Rioja que hayan pensado en esta pequeña asociación de familias y a los participantes en el challenger, sus donativos.

Por último, trasmitir el agradecimiento de todas las familias de ARPANIH.

Josefina R

Presidenta ARPANIH

martes, 26 de enero de 2021

Exención de copago farmacéutico para menores de 18 años con discapacidad.

La exención de copago farmacéutico para menores de 18 años con discapacidad, es una medida con gran impacto para las familias con hijos con TDAH y discapacidad reconocida de al menos un 33%. La medida ha entrado en vigor el 1 de enero de 2021 pero las aplicaciones que las farmacias utilizan para el cobro de medicamentos todavía no tienen los baremos..

La Ley de Presupuestos de 2021 en su artículo 102  pág 310,  modifica el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, aprobado por Real Decreto legislativo 1/2015, de 24 de julio, disponiendo que “estarán exentos de aportación los usuarios y sus beneficiarios que pertenezcan a una de las siguientes categorías”, señalando entre estas a las “personas menores de edad con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%”

Enlace al BOE;

https://www.boe.es/boe/dias/2020/12/31/pdfs/BOE-A-2020-17339.pdf



El Ministerio de Sanidad está trabajando con el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) para que se produzca la identificación de los nuevos colectivos exentos en el sistema de información de tarjeta sanitaria. En las próximas semanas procederán a una carga masiva de datos para que esta información esté contenida en los propios sistemas de información de las comunidades autónomas. Así, cuando el usuario vaya a la farmacia no tendrá que realizar ninguna aportación porque aparecerá como usuario exento.

Por lo tanto, a pesar de estar en vigor todavía no se puede ejercer este derecho, pero es recomendable guardar los justificantes de pago para pedir el reintegro en su día, en función del procedimiento que se arbitre.

La Federación Española de Asociaciones inició en 2019, una campaña cuyo objetivo es solicitar que los fármacos que se utilizan en el tratamiento del TDAH tengan designado el "punto negro" de la Seguridad Social y se reduzca su coste

No disponer de este reconocimiento  junto con el alto coste de estos fármacos tiene una enorme repercusión en la economía familiar cuando el tratamiento farmacológico es considerado una herramienta prioritaria en muchos casos y su uso se puede alargar durante años.

Aqui tenéis la información sobre el tema en nuestro blog

http://arpanih.blogspot.com/2019/02/por-el-derechos-al-tratamiento.html

Desde ARPANIH valoramos la exención del copago farmacéutico como buena medida para el colectivo aunque la mayoría de las familias no podrán beneficiarse de ella y por eso os animamos a seguir apoyando la Campaña de FEAADAH

Nuestro derecho a una intervención correcta.
Aquí tienes firmar la petición

#MedicamentoCronico #Sanidad #TDAH

 http://chng.it/Pp2VwRvc8L


Un saludo






martes, 8 de diciembre de 2020

Procedimiento para la solicitud de DISCAPACIDAD.

El complicado mundo de la Administración nos permite solicitar el reconocimiento legal de la Discapacidad (dificultad para desarrollar normalmente la actividad de una persona) pero antes de entrar en materia debemos de diferenciarla de otros conceptos que pudieran dar lugar a confusiones.

Discapacidad y Dependencia son términos interconectados pero no son similares aunque ambos que afecten a las personas. Otro concepto que también suele ser objeto de confusión es la Incapacidad.

Cada uno de estos conceptos forma parte de un Sistema de Protección diferente,  son complementarios y para nada excluyentes:

     a.  La Valoración del grado de Discapacidad forma parte del Sistema Público de Servicios Sociales y permite dotar de una calificación numérica de 0 a 100 (porcentaje) en función de las dificultades de una persona para desenvolverse en actividades normalizadas. Se establece que a partir del 33% de grado de Discapacidad se declara a un paciente  como PERSONA CON DISCAPACIDAD. Para ello es preciso adjuntar a la solicitud los informes médicos o psicológicos necesarios para que el Equipo de Valoración pueda emitir su dictamen. De forma complementaria existe la posibilidad de aumentar el porcentaje si la situación social del solicitante así lo justifica

      b.  La Valoración del grado de Dependencia forma parte del Sistema de Atención a la Dependencia que está incluido en el Sistema Público de Servicios Sociales. Considera la necesidad de ayuda o apoyos que una persona precisa para el desarrollo de las ABVD (actividades básicas de la vida diaria) como alimentarse, asearse, medicarse, relacionarse con el entorno, trabajar, formarse… causadas por la enfermedad o los procesos de envejecimiento. Para su reconocimiento es preciso Informe del Médico de Atención Primaria  o de Especialista  y/o  del Trabajador Social de Atención Primaria si los factores a considerar son  sociales (relaciones con el entorno, problemas de convivencia, viviendas inadecuadas, condiciones de vida insalubres,…).El resultado de esta Valoración oscila entre los grados del I al III, siendo Grado I Dependiente Moderado, Grado II Dependiente  Severo y Grado III Gran Dependiente. A cada grado se le asignan los recursos correspondientes que permitan el abordaje de esa necesidad de apoyo para la satisfacción de las ABVD.

     c.  La Incapacidad es un concepto mucho más amplio que puede ir desde la Incapacidad de Obrar, que precisa de la intervención de Sistema Judicial, hasta la Incapacidad Laboral que afecta al ámbito laboral y que se valora desde el Sistema de Seguridad Social.

Contextualizada la terminología es preciso ahora abordar la cuestión del para qué solicitar la VALORACIÓN DE DISCAPACIDAD:

- En la mayor parte de los casos el trámite está relacionado con la necesidad de reconocer esa situación temporal o permanente  y así  poder solicitar apoyos, terapias o tratamientos que permitan la incorporación al mundo laboral o al educativo.

- Otra cuestión “compensatoria” es obtener beneficios fiscales o reducciones en los precios de museos, transportes, espectáculos, tasas públicas…

- Conseguir un empleo adaptado a personas con discapacidad que facilite su desempeño. También la posibilidad de introducirse en el mercado laboral mediante procedimientos de selección o contratación en el que se aplican criterios de discriminación positiva.

- Y por último obtener una prestación económica periódica que permita sobrellevar la discapacidad, precisando al menos un 65% para ser perceptor.

Antes de proceder a solicitar la Valoración de Discapacidad es MUY CONVENIENTE  plantear esta intención a Médico de Familia, Pediatra y/o Trabajadora Social de referencia. Estos profesionales os van a orientar de la idoneidad o no de la solicitud y también aportarán los informes precisos para su obtención 

Dicho todo esto ya podemos centrarnos en el PROCEMIENTO  DE SOLICITUD:

Toda la información y tramitación se puede obtener de la página web del Gobierno de La Rioja  www.larioja.org.

1.-  Se solicita a instancia de parte (del interesado) o de su representante legal (tutor de un menor o de una persona declarada Incapaz por el Sistema Judicial) o de  guardador de hecho (responsable de atención o cuidado).

El impreso de la solicitud se puede descargar de la página web referida o por medio de los profesionales implicados.

A la solicitud se le debe acompañar de:

- Documentos de identificación personal (DNI/permiso de residencia de personas extranjeras, Libro de Familia y en su caso Sentencia de Incapacitación o Declaración de Cuidador de Hecho).

- Los informes médicos, psicológicos o sociales que justifiquen la situación del solicitante. Es importante que sean de profesionales del SISTEMA PÚBLICO DE SALUD o DEL SISTEMA PÚBLICO DE SERVICIOS SOCIALES, raramente admiten de profesionales privados.

De todo ello, de la documentación, debéis llevar original y copia para que se proceda a su compulsa.

2.- Impresos cumplimentados y documentación se entrega en cualquier REGISTRO DEL GOBIERNO de LA RIOJA (preferiblemente en el Registro del Centro de Valoración de la Discapacidad, c/ Trinidad 13, bajo - Logroño).

Para las familias que residen en municipios distintos a Logroño, pueden acudir a los Registros de los SAC (Servicio de Atención al Ciudadano) de  Haro, Calahorra, Sto. Domingo, Nájera, Alfaro, Arnedo, Cervera del Río Alhama y Torrecilla en Cameros.

3.- El Equipo del Centro de Valoración de la Discapacidad se pondrá en contacto con vosotros para entrevistar al solicitante y discernir cualquier duda sobre el caso.

4.- El último paso es la RESOLUCIÓN, documento oficial donde consta el dictamen de ese Equipo y que os llegará  a la dirección que conste en la solicitud.

El grado de discapacidad podrá ser definitivo o temporal, en función de las patologías del solicitante. En cualquier caso, transcurridos 2 años desde la Resolución se podrá solicitar nueva Valoración adjuntando nuevos informes médicos, psicológicos y/o sociales que justifiquen empeoramiento o mejoría.

No hay que olvidar que en caso de Grado de Discapacidad revisable, la Administración actúa de oficio y por ello podrá valorar el caso cuantas veces lo crea preciso.

                                                                                               
                                                                                         Carmen Larena Trabajadora Social

 

 

miércoles, 2 de diciembre de 2020

Sobre la denegación de las Becas y Ayudas para ACNEAE



Algunos compañeros nos informan que están recibiendo cartas de la Consejería de Educación con la denegación de la Beca del Ministerio (Ayudas para para alumnos con necesidades especificas de apoyo educativo ACNEAE), que habían solicitado a principio de curso para realizar la intervención psicopedagógica a su hijo con TDAH

Ya sabéis que llevamos años luchando por estas ayudas que consideramos importantes dentro del tratamiento que necesitan los niños con TDAH pero cada año lo ponen más difícil. 

Tenéis una entrada en el blog de final de julio dando cuenta del problema que surgió este año.

http://arpanih.blogspot.com/2020/07/sobre-la-convocatorias-de-becas-del.html

Según figura en la Resolución de la Convocatoria de la Secretaria de Estado de Educación de este curso 2020- 2021, para "mayor seguridad jurídica" dan este curso para que los beneficiarios de las ayudas se adapten a los requisitos y consiguieran la valoración y el certificado de discapacidad. Este es el último año que van a conceder las ayudas sin un certificado de discapacidad (de al menos un 33%) por ello todas las familias que queréis solicitar la ayuda para el curso que viene, tenéis que solicitar ya, la valoración de discapacidad. Hay que tener en cuenta que los centros de valoración de discapacidad acumulan retrasos de meses en sus evaluaciones por la situación sanitaria que arrastramos desde marzo.

Aquí tenéis el enlace a la Convocatoria de Ayudas para este curso 2020- 2021;

http://www.educacionyfp.gob.es/contenidos/estudiantes/educacion-infantil/becas-ayudas-premios/necesidad-especifica-apoyo-educativo.html

En el apartado Convocatoria y dentro de convocatoria de ayudas podéis acceder a este pdf con la Resolución de la Secretaria de Estado de Educación

file:///C:/Users/Josefina/Downloads/CONVOCATORIA%20E.E.%2020-21%20firmada%20texto%20(4).pdf

En el primer párrafo de la segunda hoja pone textualmente


Sin embargo, están denegando las ayudas a algunas familias que si tuvieron la beca el curso pasado y nos aseguran que cumplen los requisitos excepto la valoración de discapacidad que todavía están tramitando.

Las familias que habéis recibido denegada la solicitud de beca, tenéis 10 días para presentar las alegaciones que consideréis oportunas. Los profesionales que trabajan con ARPANIH y que os han firmado las becas pueden proporcionaros un modelo de carta de alegaciones que hemos preparado para los socios.

Consideramos que si el año pasado os concedieron la beca y ahora os la deniegan aun cumpliendo los requisitos establecidos excepto el certificado de discapacidad, podéis tener algún resquicio por ese párrafo de la Resolución y podéis presentar dicha alegaciones

Por desgracia, sin esta ayuda algunas familias no podrán proporcionar a su hijo la intervención psicopedagógica que necesita y más en las actuales circunstancias. No son pocos los padres que se ven obligados a elegir entre los tratamientos que necesitan y que posibilitan la buena evolución del trastorno ya que les resulta imposible enfrentar el coste económicamente de todas las terapias que necesitan sus hijos 

Es licito que como padres queramos ofrecer a nuestros hijo todas las posibilidades para una buen evolución del trastorno y ofrecerle las terapias que le permitan aprender a manejar las dificultades que le genera en su día a día lo mejor posible, por eso prescindir de un tratamiento que es necesario es una de las decisiones más dolorosas que tienen que tomar las familias.

Ojala, algun día fueran capaces de ponerse en nuestros zapatos.