domingo, 21 de febrero de 2021

Agradecimiento a Pastoral Juvenil de La Rioja

El 23 de noviembre 2020 informamos de una propuesta de colaboración con ARPANIH

Pastoral Juvenil de La Rioja, eligió a nuestra asociación para ser beneficiaria de las aportaciones económicas de los participantes en un programa online que estaban poniendo en marcha en las fechas previas a la Navidad

Christmas Family Challenge

Para las familias de la asociación que nos hemos inscrito, ha sido una oportunidad de vivir de forma diferente estas fiestas. Este viaje virtual ha sido un gran aprendizaje sobre cómo se celebra la Navidad en diferentes partes de mundo y un auténtico reto que ha sorprendido por su originalidad a toda la familia, pero muy especialmente a los más pequeños de la casa que han tenido la oportunidad de crear sus propios belenes virtuales.

En esta web podéis encontrar otras interesantes propuestas y desafíos.

Os animamos a que echéis un vistazo

https://aulavirtual.challengerioja.com/

Para los chicos han sacado por Cuaresma un nuevo Challenger Junior

https://aulavirtual.challengerioja.com/pluginfile.php/29314/course/summary/Christmas-Junio-Challenge-info.pdf

Los responsables de Pastoral, se han vuelto a poner en contacto con nosotros hace unos días para hacernos entrega del dinero recaudado para nuestra asociación. 

En estos tiempos tan difíciles, su aportación va a ser un importante apoyo para continuar trabajando por mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y jóvenes de la Rioja afectados por el trastorno por déficit de atención e hiperactiva, TDAH.

En nombre de la Junta Directiva y en el mío propio, quiero agradecer a Pastoral Juvenil de La Rioja que hayan pensado en esta pequeña asociación de familias y a los participantes en el challenger, sus donativos.

Por último, trasmitir el agradecimiento de todas las familias de ARPANIH.

Josefina R

Presidenta ARPANIH

martes, 26 de enero de 2021

Exención de copago farmacéutico para menores de 18 años con discapacidad.

La exención de copago farmacéutico para menores de 18 años con discapacidad, es una medida con gran impacto para las familias con hijos con TDAH y discapacidad reconocida de al menos un 33%. La medida ha entrado en vigor el 1 de enero de 2021 pero las aplicaciones que las farmacias utilizan para el cobro de medicamentos todavía no tienen los baremos..

La Ley de Presupuestos de 2021 en su artículo 102  pág 310,  modifica el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, aprobado por Real Decreto legislativo 1/2015, de 24 de julio, disponiendo que “estarán exentos de aportación los usuarios y sus beneficiarios que pertenezcan a una de las siguientes categorías”, señalando entre estas a las “personas menores de edad con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%”

Enlace al BOE;

https://www.boe.es/boe/dias/2020/12/31/pdfs/BOE-A-2020-17339.pdf



El Ministerio de Sanidad está trabajando con el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) para que se produzca la identificación de los nuevos colectivos exentos en el sistema de información de tarjeta sanitaria. En las próximas semanas procederán a una carga masiva de datos para que esta información esté contenida en los propios sistemas de información de las comunidades autónomas. Así, cuando el usuario vaya a la farmacia no tendrá que realizar ninguna aportación porque aparecerá como usuario exento.

Por lo tanto, a pesar de estar en vigor todavía no se puede ejercer este derecho, pero es recomendable guardar los justificantes de pago para pedir el reintegro en su día, en función del procedimiento que se arbitre.

La Federación Española de Asociaciones inició en 2019, una campaña cuyo objetivo es solicitar que los fármacos que se utilizan en el tratamiento del TDAH tengan designado el "punto negro" de la Seguridad Social y se reduzca su coste

No disponer de este reconocimiento  junto con el alto coste de estos fármacos tiene una enorme repercusión en la economía familiar cuando el tratamiento farmacológico es considerado una herramienta prioritaria en muchos casos y su uso se puede alargar durante años.

Aqui tenéis la información sobre el tema en nuestro blog

http://arpanih.blogspot.com/2019/02/por-el-derechos-al-tratamiento.html

Desde ARPANIH valoramos la exención del copago farmacéutico como buena medida para el colectivo aunque la mayoría de las familias no podrán beneficiarse de ella y por eso os animamos a seguir apoyando la Campaña de FEAADAH

Nuestro derecho a una intervención correcta.
Aquí tienes firmar la petición

#MedicamentoCronico #Sanidad #TDAH

 http://chng.it/Pp2VwRvc8L


Un saludo






martes, 8 de diciembre de 2020

Procedimiento para la solicitud de DISCAPACIDAD.

El complicado mundo de la Administración nos permite solicitar el reconocimiento legal de la Discapacidad (dificultad para desarrollar normalmente la actividad de una persona) pero antes de entrar en materia debemos de diferenciarla de otros conceptos que pudieran dar lugar a confusiones.

Discapacidad y Dependencia son términos interconectados pero no son similares aunque ambos que afecten a las personas. Otro concepto que también suele ser objeto de confusión es la Incapacidad.

Cada uno de estos conceptos forma parte de un Sistema de Protección diferente,  son complementarios y para nada excluyentes:

     a.  La Valoración del grado de Discapacidad forma parte del Sistema Público de Servicios Sociales y permite dotar de una calificación numérica de 0 a 100 (porcentaje) en función de las dificultades de una persona para desenvolverse en actividades normalizadas. Se establece que a partir del 33% de grado de Discapacidad se declara a un paciente  como PERSONA CON DISCAPACIDAD. Para ello es preciso adjuntar a la solicitud los informes médicos o psicológicos necesarios para que el Equipo de Valoración pueda emitir su dictamen. De forma complementaria existe la posibilidad de aumentar el porcentaje si la situación social del solicitante así lo justifica

      b.  La Valoración del grado de Dependencia forma parte del Sistema de Atención a la Dependencia que está incluido en el Sistema Público de Servicios Sociales. Considera la necesidad de ayuda o apoyos que una persona precisa para el desarrollo de las ABVD (actividades básicas de la vida diaria) como alimentarse, asearse, medicarse, relacionarse con el entorno, trabajar, formarse… causadas por la enfermedad o los procesos de envejecimiento. Para su reconocimiento es preciso Informe del Médico de Atención Primaria  o de Especialista  y/o  del Trabajador Social de Atención Primaria si los factores a considerar son  sociales (relaciones con el entorno, problemas de convivencia, viviendas inadecuadas, condiciones de vida insalubres,…).El resultado de esta Valoración oscila entre los grados del I al III, siendo Grado I Dependiente Moderado, Grado II Dependiente  Severo y Grado III Gran Dependiente. A cada grado se le asignan los recursos correspondientes que permitan el abordaje de esa necesidad de apoyo para la satisfacción de las ABVD.

     c.  La Incapacidad es un concepto mucho más amplio que puede ir desde la Incapacidad de Obrar, que precisa de la intervención de Sistema Judicial, hasta la Incapacidad Laboral que afecta al ámbito laboral y que se valora desde el Sistema de Seguridad Social.

Contextualizada la terminología es preciso ahora abordar la cuestión del para qué solicitar la VALORACIÓN DE DISCAPACIDAD:

- En la mayor parte de los casos el trámite está relacionado con la necesidad de reconocer esa situación temporal o permanente  y así  poder solicitar apoyos, terapias o tratamientos que permitan la incorporación al mundo laboral o al educativo.

- Otra cuestión “compensatoria” es obtener beneficios fiscales o reducciones en los precios de museos, transportes, espectáculos, tasas públicas…

- Conseguir un empleo adaptado a personas con discapacidad que facilite su desempeño. También la posibilidad de introducirse en el mercado laboral mediante procedimientos de selección o contratación en el que se aplican criterios de discriminación positiva.

- Y por último obtener una prestación económica periódica que permita sobrellevar la discapacidad, precisando al menos un 65% para ser perceptor.

Antes de proceder a solicitar la Valoración de Discapacidad es MUY CONVENIENTE  plantear esta intención a Médico de Familia, Pediatra y/o Trabajadora Social de referencia. Estos profesionales os van a orientar de la idoneidad o no de la solicitud y también aportarán los informes precisos para su obtención 

Dicho todo esto ya podemos centrarnos en el PROCEMIENTO  DE SOLICITUD:

Toda la información y tramitación se puede obtener de la página web del Gobierno de La Rioja  www.larioja.org.

1.-  Se solicita a instancia de parte (del interesado) o de su representante legal (tutor de un menor o de una persona declarada Incapaz por el Sistema Judicial) o de  guardador de hecho (responsable de atención o cuidado).

El impreso de la solicitud se puede descargar de la página web referida o por medio de los profesionales implicados.

A la solicitud se le debe acompañar de:

- Documentos de identificación personal (DNI/permiso de residencia de personas extranjeras, Libro de Familia y en su caso Sentencia de Incapacitación o Declaración de Cuidador de Hecho).

- Los informes médicos, psicológicos o sociales que justifiquen la situación del solicitante. Es importante que sean de profesionales del SISTEMA PÚBLICO DE SALUD o DEL SISTEMA PÚBLICO DE SERVICIOS SOCIALES, raramente admiten de profesionales privados.

De todo ello, de la documentación, debéis llevar original y copia para que se proceda a su compulsa.

2.- Impresos cumplimentados y documentación se entrega en cualquier REGISTRO DEL GOBIERNO de LA RIOJA (preferiblemente en el Registro del Centro de Valoración de la Discapacidad, c/ Trinidad 13, bajo - Logroño).

Para las familias que residen en municipios distintos a Logroño, pueden acudir a los Registros de los SAC (Servicio de Atención al Ciudadano) de  Haro, Calahorra, Sto. Domingo, Nájera, Alfaro, Arnedo, Cervera del Río Alhama y Torrecilla en Cameros.

3.- El Equipo del Centro de Valoración de la Discapacidad se pondrá en contacto con vosotros para entrevistar al solicitante y discernir cualquier duda sobre el caso.

4.- El último paso es la RESOLUCIÓN, documento oficial donde consta el dictamen de ese Equipo y que os llegará  a la dirección que conste en la solicitud.

El grado de discapacidad podrá ser definitivo o temporal, en función de las patologías del solicitante. En cualquier caso, transcurridos 2 años desde la Resolución se podrá solicitar nueva Valoración adjuntando nuevos informes médicos, psicológicos y/o sociales que justifiquen empeoramiento o mejoría.

No hay que olvidar que en caso de Grado de Discapacidad revisable, la Administración actúa de oficio y por ello podrá valorar el caso cuantas veces lo crea preciso.

                                                                                               
                                                                                         Carmen Larena Trabajadora Social

 

 

miércoles, 2 de diciembre de 2020

Sobre la denegación de las Becas y Ayudas para ACNEAE



Algunos compañeros nos informan que están recibiendo cartas de la Consejería de Educación con la denegación de la Beca del Ministerio (Ayudas para para alumnos con necesidades especificas de apoyo educativo ACNEAE), que habían solicitado a principio de curso para realizar la intervención psicopedagógica a su hijo con TDAH

Ya sabéis que llevamos años luchando por estas ayudas que consideramos importantes dentro del tratamiento que necesitan los niños con TDAH pero cada año lo ponen más difícil. 

Tenéis una entrada en el blog de final de julio dando cuenta del problema que surgió este año.

http://arpanih.blogspot.com/2020/07/sobre-la-convocatorias-de-becas-del.html

Según figura en la Resolución de la Convocatoria de la Secretaria de Estado de Educación de este curso 2020- 2021, para "mayor seguridad jurídica" dan este curso para que los beneficiarios de las ayudas se adapten a los requisitos y consiguieran la valoración y el certificado de discapacidad. Este es el último año que van a conceder las ayudas sin un certificado de discapacidad (de al menos un 33%) por ello todas las familias que queréis solicitar la ayuda para el curso que viene, tenéis que solicitar ya, la valoración de discapacidad. Hay que tener en cuenta que los centros de valoración de discapacidad acumulan retrasos de meses en sus evaluaciones por la situación sanitaria que arrastramos desde marzo.

Aquí tenéis el enlace a la Convocatoria de Ayudas para este curso 2020- 2021;

http://www.educacionyfp.gob.es/contenidos/estudiantes/educacion-infantil/becas-ayudas-premios/necesidad-especifica-apoyo-educativo.html

En el apartado Convocatoria y dentro de convocatoria de ayudas podéis acceder a este pdf con la Resolución de la Secretaria de Estado de Educación

file:///C:/Users/Josefina/Downloads/CONVOCATORIA%20E.E.%2020-21%20firmada%20texto%20(4).pdf

En el primer párrafo de la segunda hoja pone textualmente


Sin embargo, están denegando las ayudas a algunas familias que si tuvieron la beca el curso pasado y nos aseguran que cumplen los requisitos excepto la valoración de discapacidad que todavía están tramitando.

Las familias que habéis recibido denegada la solicitud de beca, tenéis 10 días para presentar las alegaciones que consideréis oportunas. Los profesionales que trabajan con ARPANIH y que os han firmado las becas pueden proporcionaros un modelo de carta de alegaciones que hemos preparado para los socios.

Consideramos que si el año pasado os concedieron la beca y ahora os la deniegan aun cumpliendo los requisitos establecidos excepto el certificado de discapacidad, podéis tener algún resquicio por ese párrafo de la Resolución y podéis presentar dicha alegaciones

Por desgracia, sin esta ayuda algunas familias no podrán proporcionar a su hijo la intervención psicopedagógica que necesita y más en las actuales circunstancias. No son pocos los padres que se ven obligados a elegir entre los tratamientos que necesitan y que posibilitan la buena evolución del trastorno ya que les resulta imposible enfrentar el coste económicamente de todas las terapias que necesitan sus hijos 

Es licito que como padres queramos ofrecer a nuestros hijo todas las posibilidades para una buen evolución del trastorno y ofrecerle las terapias que le permitan aprender a manejar las dificultades que le genera en su día a día lo mejor posible, por eso prescindir de un tratamiento que es necesario es una de las decisiones más dolorosas que tienen que tomar las familias.

Ojala, algun día fueran capaces de ponerse en nuestros zapatos.



 

lunes, 23 de noviembre de 2020

Christmas Family Challenge

La Asociación Riojana de Familiares de Niños con Cáncer FARO, junto con nuestra asociación,  han sido elegidas por Pastoral Juvenil de La Rioja para ser beneficiarias de las aportaciones económicas de los participantes en un programa innovador y muy interesante, un reto solidario para toda la familia

 Christmas Family Challenge

https://aulavirtual.challengerioja.com/

Se trata de un viaje virtual durante este tiempo previo a la Navidad, iniciando el próximo 28 de noviembre un periplo por varios países de diferentes continentes para llegar a Belén antes del 24 de diciembre. 



Un reto solidario pensado para toda la familia y en especial para los más pequeños de la casa con el objetivo de preparar un BELÉN VIRTUAL. Esta aula virtual ofrecer en estos tiempos de restricciones y distanciamiento social  obligatorio una forma novedosa y diferente de vivir la Navidad.

Desde la Junta Directiva de ARPANIH queremos agradecer a los organizadores que hayan pensado en nuestra asociación y trasmitir nuestra más sincera enhorabuena por una propuesta tan interesante.

Gracias de corazón


jueves, 5 de noviembre de 2020

Ciudades riojanas por los derechos de los afectados por TDAH

El pasado 27 de octubre varias ciudades de La Rioja se unieron a otras muchas ciudades de toda España que se tiñeron de color naranja en defensa de los derechos de nuestros niños, adolescentes y jóvenes en el Día Nacional del TDAH. 

Agradecemos la colaboración a los socios que nos han enviado estas fotos de ayuntamientos/monumentos que se iluminaron la noche del 27 de octubre en apoyaron la campaña en defensa de los derechos de las personas afectadas por TDAH y también, como no podía ser de otra manera, a todos los que se implicaron en nuestro reto y mandaron sus fotos delante de los monumentos iluminados.

Aquí tenéis fotos de las ciudades riojanas que han colaborado;

                                                            Ayto Autol



Ayto Calahorra  



Palacio de la Baronesa ARNEDO



Ayto Haro 


                                                Parlamento de La Rioja



Fuente de Murrieta



Muro del Revellín



Gracias por vuestro apoyo compañeros

El año que viene más...



Repercusión en los medios del Día de TDAH en España.

Como sabéis, cada octubre celebramos el Mes Europeo por el TDAH y el 27 de octubre hemos celebrado el Día Nacional de TDAH



Desde ARPANIH hemos centrado nuestros esfuerzos en visibilizar las necesidades del colectivo no solo con la iluminación de monumentos emblemáticos de varias ciudades riojanas sino que también, hemos intentado estar presentes en diferentes medios de comunicación de la CC.AA, mandando una nota de prensa a los medios y realizando varias entrevistas..

Aquí dejamos una recopilación de entrevistas y noticias aparecidas en los medios riojanos;

 

PRENSA ESCRITA

-        https://www.radioarnedo.com/2020/10/noticias/arnedo-se-suma-a-la-celebracion-del-dia-del-tdah-iluminando-de-naranja-la-fachada-del-palacio-de-la-baronesa/?fbclid=IwAR2qfwYNOaJQWtYxU2aa6Rl31PdjyY8o5vcIOVqTuJEVVsgCCDPkxQlzdlU

-    https://www.rioja2.com/n-146982-2-la-rioja-se-tenira-de-naranja-el-martes-27-en-apoyo-a-los-ninos-y-jovenes-con-tdah/

RADIO

-        COPE con Carlos Cuartero

https://www.cope.es/emisoras/la-rioja/la-rioja-provincia/logrono/noticias/arpanih-continua-defendiendo-los-derechos-las-personas-hiperactivas-20201021_955898

-         Onda Cero con Marisa Salcedo

https://www.ondacero.es/emisoras/rioja/rioja/audios-podcast/la-brujula/la-brujula-de-la-rioja-salud-20102020_202010215f8fd6023a670a0001d296e9.html?fbclid=IwAR11h_YNmrtr_bR9Bp-Plf6gJjzsmyfZZTZ61MCByf7moAXnXvNWtIGDSus

-         Radio Arnedo

Entrevista Día del TDAH Asociación ARPANIH 27/10/2020

https://www.radioarnedo.com/podcasts/


También recopilamos algunos artículos que recogen la Declaración Institucional del Congreso Diputados en favor del colectivo el día 27 octubre 2020;

https://www.elconfidencialdigital.com/articulo/ultima-hora/congreso-apela-seguir-trabajando-diagnostico-precoz-tdah-impulsar-normalizacion-social/20201027213122178709.html?fbclid=IwAR0ZKC-O9rSIR9pX8waVdgHnzZEV77RizZ6hv1jtrVviCHgjUwflTXH0a0s

https://www.cope.es/actualidad/sociedad/noticias/congreso-apela-seguir-trabajando-por-diagnostico-precoz-del-tdah-impulsar-normalizacion-social-20201028_967884?fbclid=IwAR2qfwYNOaJQWtYxU2aa6Rl31PdjyY8o5vcIOVqTuJEVVsgCCDPkxQlzdlU

https://www.europapress.es/nacional/noticia-congreso-apela-seguir-trabajando-diagnostico-precoz-tdah-impulsar-normalizacion-social-20201027222210.html?fbclid=IwAR2jB8kAIOMyVQklnlovC_Ikbl-ilY-V5Ux801bfPyjvMTR0HzXJtAR6c0k


Un esfuerzo importante con el objetivo de que se conozcan mejor las necesidades de nuestro colectivo. 

Esperamos que así sea.