martes, 4 de mayo de 2021

Plataforma DiversiAE, nota de prensa



El nuevo Real Decreto de Becas que prepara el Ministerio de Educación para el curso 2021-2022 deja fuera a varios colectivo de alumnos con necesidades especificas de apoyo educativo ACNEAE; entre ellos a los alumnos afectados por el Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH)

A mitad de abril enviamos un enlace para apoyar una petición de inclusión de todos los ACNEAE en el Decreto de Becas y se recogieron 11:000 firmas en 48 horas.. Dicha enmienda al borrador del Decreto, fue liderada por la Federación Española de Dislexia FEDIS y apoyada por todos los demás colectivos que formamos parte de DiversiAE. 

La semana pasada la Plataforma DiversiAE, difundió esta nota de prensa de la que nos hacemos eco. La Plataforma esta formada por Fundaciones y Federaciones que representan a colectivos de alumnos con necesidades especificas de apoyo educativo; FEDIS, FETEL, Fundación Española Tartamudez, AME y CONFAE Asperger España y nuestra Federación, FEAADAH .

𝗟𝗼𝘀 𝗮𝗹𝘂𝗺𝗻𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗰í𝗳𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲𝗻𝘂𝗻𝗰𝗶𝗮𝗿á𝗻 𝗮𝗹 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗘𝗱𝘂𝗰𝗮𝗰𝗶ó𝗻 𝘀𝗶 𝗲𝘅𝗰𝗹𝘂𝘆𝗲 𝗮 𝗮𝗹𝗴ú𝗻 𝗰𝗼𝗹𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻𝘃𝗼𝗰𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗯𝗲𝗰𝗮𝘀

Las asociaciones de alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo acudirán a la justicia si el Ministerio de Educación del Gobierno de España no incluye a todos los colectivos en la convocatoria de becas.

 Así pues, tras varias reuniones fallidas con los responsables del Ministerio de Educación, las asociaciones que forman parte de la Plataforma DiversiAE (FEAADAH, FEDIS, FETEL, Fundación Española Tartamudez, AME y CONFAE Asperger España), han tomado la decisión unánime de denunciar en los tribunales si finalmente el Ministerio de Educación no tiene en cuenta las más de 11.000 enmiendas que solicitan que todo el alumnado de Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE) sea beneficiario en igualdad de condiciones y oportunidades de la convocatoria de becas que cada año se publican para atender a dichos colectivos.

Los técnicos de estas organizaciones señalan que la legislación les ampara ya que, en 2018, la diputada Marta Martín consiguió que se aprobara una disposición adicional en los Presupuestos Generales del Estado que instaba al Gobierno a incluir a todo el alumnado con NEAE en cuanto hubiera disponibilidad presupuestaria, tal como se ha venido anunciando por parte del Ministerio de Educación al haber un aumento en el presupuesto para estas mismas becas.

Muchas de las entidades afectadas han confirmado que, si hiciera falta, iniciarán un “crowdfunding solidario”, para asumir los costes que se puedan derivar de las actuaciones que se realicen por parte del equipo jurídico que estará al cargo de esta demanda, en el caso de que finalmente no se atiendan estas peticiones que se han venido reclamando a lo largo de estos últimos años atrás.


Esperemos que nuestras peticiones sean atendidas por el Ministerio de Educación.

Junta Directiva ARPANIH

 

jueves, 11 de marzo de 2021

Convocatoria Asamblea General Ordinaria.


La Asamblea General este año, tendrá lugar el viernes 26 de marzo a las 18:30 en primera convocatoria y a las 19:00 en segundconvocatoria.

Dadas las actuales circunstancias sanitarias vamos a realizar por primera vez la reunión online, a través de la plataforma Zoom.

Los socios interesados en participar tendrán que; 

-  Enviar un correo con nombre y número de socio ante el lunes 22 de marzo a las 12:00 a arpanih@gmail.com

-  A este correo podéis adjuntar las preguntas que queráis plantear para el último punto del Orden del Día que habéis recibido ya en vuestro correo electrónico junto con las instrucciones de acceso.

La víspera de la Asamblea los socios inscritos, recibiréis un correo electrónico con las claves de acceso para asistir a la reunión. 

En principio basta con el navegador de Internet pero deberás conceder permiso para acceder a tu cámara y micrófono cuando te lo solicite. Pon su nombre para ser reconocido entre los asistentes.

Los controles principales aparecen abajo en el centro:
  • Activar/desactivar micrófono.
  • Colgar y abandonar la reunión.
  • Activar/desactivar cámara.
Solo la Junta de ARPANIH tendrá activado el micrófono, el resto de participantes debéis DESACTIVAR el micrófono hasta que le indiquen su turno para intervenir. 

Los controles secundarios aparecen abajo a la izquierda:
  • Abrir chat. Para hacer comentarios o preguntas sin interrumpir al ponente.
  • Compartir pantalla.
  • Levantar la mano, para solicitar turno para hablar.
Se recomienda a los participantes entrar 5 o 10 minutos antes del inicio de la reunión para solventar cualquier problema que pueda surgir

Desde la Junta Directiva, animamos a todos los socios a participar en la Asamblea General para estar bien informados.


Os esperamos!!   

Un saludo
Junta Directiva

domingo, 21 de febrero de 2021

Agradecimiento a Pastoral Juvenil de La Rioja

El 23 de noviembre 2020 informamos de una propuesta de colaboración con ARPANIH

Pastoral Juvenil de La Rioja, eligió a nuestra asociación para ser beneficiaria de las aportaciones económicas de los participantes en un programa online que estaban poniendo en marcha en las fechas previas a la Navidad

Christmas Family Challenge

Para las familias de la asociación que nos hemos inscrito, ha sido una oportunidad de vivir de forma diferente estas fiestas. Este viaje virtual ha sido un gran aprendizaje sobre cómo se celebra la Navidad en diferentes partes de mundo y un auténtico reto que ha sorprendido por su originalidad a toda la familia, pero muy especialmente a los más pequeños de la casa que han tenido la oportunidad de crear sus propios belenes virtuales.

En esta web podéis encontrar otras interesantes propuestas y desafíos.

Os animamos a que echéis un vistazo

https://aulavirtual.challengerioja.com/

Para los chicos han sacado por Cuaresma un nuevo Challenger Junior

https://aulavirtual.challengerioja.com/pluginfile.php/29314/course/summary/Christmas-Junio-Challenge-info.pdf

Los responsables de Pastoral, se han vuelto a poner en contacto con nosotros hace unos días para hacernos entrega del dinero recaudado para nuestra asociación. 

En estos tiempos tan difíciles, su aportación va a ser un importante apoyo para continuar trabajando por mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y jóvenes de la Rioja afectados por el trastorno por déficit de atención e hiperactiva, TDAH.

En nombre de la Junta Directiva y en el mío propio, quiero agradecer a Pastoral Juvenil de La Rioja que hayan pensado en esta pequeña asociación de familias y a los participantes en el challenger, sus donativos.

Por último, trasmitir el agradecimiento de todas las familias de ARPANIH.

Josefina R

Presidenta ARPANIH

martes, 26 de enero de 2021

Exención de copago farmacéutico para menores de 18 años con discapacidad.

La exención de copago farmacéutico para menores de 18 años con discapacidad, es una medida con gran impacto para las familias con hijos con TDAH y discapacidad reconocida de al menos un 33%. La medida ha entrado en vigor el 1 de enero de 2021 pero las aplicaciones que las farmacias utilizan para el cobro de medicamentos todavía no tienen los baremos..

La Ley de Presupuestos de 2021 en su artículo 102  pág 310,  modifica el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, aprobado por Real Decreto legislativo 1/2015, de 24 de julio, disponiendo que “estarán exentos de aportación los usuarios y sus beneficiarios que pertenezcan a una de las siguientes categorías”, señalando entre estas a las “personas menores de edad con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%”

Enlace al BOE;

https://www.boe.es/boe/dias/2020/12/31/pdfs/BOE-A-2020-17339.pdf



El Ministerio de Sanidad está trabajando con el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) para que se produzca la identificación de los nuevos colectivos exentos en el sistema de información de tarjeta sanitaria. En las próximas semanas procederán a una carga masiva de datos para que esta información esté contenida en los propios sistemas de información de las comunidades autónomas. Así, cuando el usuario vaya a la farmacia no tendrá que realizar ninguna aportación porque aparecerá como usuario exento.

Por lo tanto, a pesar de estar en vigor todavía no se puede ejercer este derecho, pero es recomendable guardar los justificantes de pago para pedir el reintegro en su día, en función del procedimiento que se arbitre.

La Federación Española de Asociaciones inició en 2019, una campaña cuyo objetivo es solicitar que los fármacos que se utilizan en el tratamiento del TDAH tengan designado el "punto negro" de la Seguridad Social y se reduzca su coste

No disponer de este reconocimiento  junto con el alto coste de estos fármacos tiene una enorme repercusión en la economía familiar cuando el tratamiento farmacológico es considerado una herramienta prioritaria en muchos casos y su uso se puede alargar durante años.

Aqui tenéis la información sobre el tema en nuestro blog

http://arpanih.blogspot.com/2019/02/por-el-derechos-al-tratamiento.html

Desde ARPANIH valoramos la exención del copago farmacéutico como buena medida para el colectivo aunque la mayoría de las familias no podrán beneficiarse de ella y por eso os animamos a seguir apoyando la Campaña de FEAADAH

Nuestro derecho a una intervención correcta.
Aquí tienes firmar la petición

#MedicamentoCronico #Sanidad #TDAH

 http://chng.it/Pp2VwRvc8L


Un saludo