Recuerdo bien a Emilio cuando era pequeño, inquieto y avispado, ya
entonces “veía la hierba crecer”, muy interesado por los ordenadores cuando todavía
iban a pedal. Hemos compartido muchos momentos, viendo películas, comiendo los “fisuelos”
o las rosquillas que su madre nos hacía para merendar, días de vacaciones….
Con
el paso de los años se convirtió el un joven alto y resulto que “se las llevaba de
calle” y cuando decidió casarse con Cristina también estuvimos allí, con él y
su familia
Luego
la vida te separa, te envía a diferentes ciudades a vivir y pierdes el contacto, ya no te ves con la
frecuencia que solías pero el cariño y
los recuerdos de la infancia se mantienen indelebles
La
vida de Emilio y Cristina cambio radicalmente cuando diagnosticaron a su hijo Dani, una enfermedad rara e incurable.
Hoy 28 de Febrero, Día de las
enfermedades raras, es buen momento para hacer un reconocimiento a estos padres
luchadores, inconformistas, auténticos héroes que encarnan Emilio y Cristina. Padres
que me consta, luchas todos los días para enfrentar las dificultades, que no sucumbe al
desanimo, no se conforma con el pronóstico de la enfermedad de su hijo, que
decide hacer algo, dar sentido a su dolor.
“Siempre se puede hacer algo” decía en una entrevista, Emilio.
Y así lo hizo, emprendió un camino junto a
Cristina, un camino para ayudar a su hijo, pero también para ayudar a otros muchos niños afectados (3000 en todo el mundo) para
dar apoyo a otras familias que sufren como ellos.
Hace 3 años Emilio y Cristina
decidieron crear una Fundación http://www.stopsanfilippo.org
Ahora trabajan
duro para que esta enfermedad se conozca y para conseguir que particulares,
empresas e instituciones colaboren para conseguir el dinero necesario para
impulsar proyectos de investigación sobre la enfermedad

Su actitud de lucha ante la
adversidad y su fuerza sirven de ejemplo para todos.
https://www.facebook.com/video.php?v=353561388000023
Josefina Rodríguez
Josefina Rodríguez