martes, 5 de marzo de 2019

Declaración actualizada Consenso Europeo sobre TDAH en adultos

La Red Europea de TDAH en Adultos (ENAA) hizo su primera Declaración de Consenso sobre el TDAH en adultos en 2010 y en 2018 la actualiza. La Red Europea se fundó en 2003 para ayudar a mejorar el diagnóstico y el tratamiento del TDAH en adulto y representa a profesionales de la salud mental e investigadores de 28 países 




La Sección de Trastornos del Neurodesarrollo de la Asociación Psiquiátrica Europea (EPA), tienen como objetivo aumentar la conciencia y el conocimiento del trastorno en adultos, dentro y fuera de Europa y aúna esfuerzos con la Red Europea para actualizar el Consenso Europeo

Esta Declaración de Consenso Europeo para diagnostico y tratamiento de TDAH en adultos ofrece apoyo a los clínicos con evidencia de investigación y revisa las últimas investigaciones.  Su objetivo es proporcionar una actualización de la literatura sobre la evaluación y el tratamiento del trastorno en adultos para aumentar el conocimiento sobre el mismo, actualizar el procedimiento de evaluación para diagnosticar en adultos y dar recomendaciones para tratamientos apropiados.
A pesar de las pruebas sólidas sobre la presentación clínica, la genética, la neurobiología, la carga del trastorno y sobre el tratamiento seguro y eficaz para el TDAH en adultos, muchas personas aún no reciben un diagnóstico o reciben un tratamiento insuficiente y los servicios clínicos especializados siguen siendo escasos



Conclusiones
Esta declaración refleja un acuerdo sobre el estado del TDAH, pero por definición es provisional. No niega el debate científico en curso en el campo y las diferentes opiniones e hipótesis sobre el TDAH en adultos entre los expertos. Sin embargo, nada de eso socava la legitimidad o validez del constructo, o de las conclusiones que se pueden hacer acerca del estado actual de la consistencia de la evidencia
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El TDAH es un trastorno del desarrollo neurológico y hereditario con una perspectiva de vida: comienza en la infancia, persiste en la edad adulta hasta la vejez, con un deterioro psicosocial significativo, una alta tasa de comorbilidad y multimorbilidad. Se asocia con altos niveles de angustia personal y una carga económica sustancial para la sociedad si no se identifica y no se trata.

El DSM-5 ha modificado algunos de los criterios que facilitan el diagnóstico en adolescentes y adultos. La evaluación debe incluir una descripción detallada del historial de desarrollo, tanto de los síntomas y el deterioro actuales y retrospectivos del TDAH como de las comorbilidades asociadas. Para evitar la notificación insuficiente de los síntomas, la validación externa es deseable mediante información colateral. 
Se requiere tratamiento multimodal, que comprende psico-educación, farmacoterapia y terapia cognitiva conductual y/o entrenamiento.

Se necesitan programas psicoeducativos europeos para combatir el estigma e informar al público y a los profesionales de la salud (mental) sobre nuevos conocimientos sobre la perspectiva de la vida útil del TDAH para mejorar y aumentar los servicios de diagnóstico y tratamiento para el TDAH en adultos. La investigación sobre las diferentes presentaciones del TDAH en mujeres y sobre el tratamiento del TDAH en la vejez debe desarrollarse para mejorar sus opciones de tratamiento.

Enlace a la Declaración de Consenso Europeo sobre TDAH en adultos 2018
Traducción; Fundación ADANA.
http://www.fundacionadana.org/wp-content/uploads/2016/12/declaracin-actualizada-del-consenso-europeo-sobre-el-diagnstico-y-tratamiento-del-tdah-en-adultos.pdf

lunes, 4 de marzo de 2019

Fotos excursión Santurde de Rioja

Buena mañana para realizar este bonito paseo.



Fueron muchos los marchosos que disfrutaron de las impresionantes vistas.





Estupenda ruta en buena compañía.



Hasta la próxima.

lunes, 25 de febrero de 2019

Fotos excursión bosque de Nalda

Espectacular día.
Que temperatura!
Precioso paseo en buena compañía.
La dureza de algunas rampas y la temperatura hicieron mella en nuestros marchosos.


Estupenda mañana.
Hasta la próxima.

lunes, 18 de febrero de 2019

Por los derechos al tratamiento farmacológico de los afectados por TDAH




Desde la Federación Española de Asociaciones (FEAADAH) se ha iniciado una campaña para la que piden nuestro apoyo. El objetivo es solicitar que los fármacos que se utilizan en el tratamiento del TDAH, tengan designado el "punto negro" de la Seguridad Social y se reduzca su coste
La Guía de Práctica Clínica del Ministerio de Sanidad y otras guías internacionales recomiendan un tratamiento multimodal en el abordaje del trastorno en el que se incluyen tratamientos farmacológicos, psicológicos y pedagógicos.
El tratamiento farmacológico es una de las herramientas prioritarias en muchos casos y el tratamiento se alarga durante años. Además el 50% de los niños diagnosticados en la infancia mantienen criterios diagnósticos hasta la edad adulta por lo que el tratamiento se convierte en un tratamiento crónico.  
Como es sabido, los medicamentos para otros problema de salud crónicos, que están registrados con indicación de cronicidad, tienen visible un "punto negro" que denota cronicidad en su uso y tienen un descuento del 90% del coste de los tratamientos para los afectados
Sin embargo, los medicamentos para el TDAH no disponen de este reconocimiento y el alto coste de estos fármacos tiene una enorme repercusión en la economía familiar. Además, dada la alta heredabilidad del trastorno, no es raro que en una misma familia existen diferentes miembros afectados, lo que penaliza aun más, la situación familiar. 
En las asociaciones nos consta que algunas familias no puedan acceder al tratamiento farmacológico y se ven obligados a privar a sus hijos del tratamiento prescrito por el clínico.
En conclusión, las personas con TDAH arrastran una situación de discriminación y de desigualdad ya que a pesar de tener un problema de salud crónico no tienen los mismos derechos sanitarios que otras personas con problemas de salud similares. 
Desde las asociaciones de afectados consideramos que no podemos dejar a los afectados sin su derecho a una intervención correcta y efectiva de su trastorno.

FEAADAH promueve una campaña en favor de TODAS las personas que necesitan tratamiento farmacológico por su trastorno con el objetivo de que se reconozcan y se incorporen los tratamientos farmacológicos para el TDAH, como MEDICAMENTOS CRÓNICOS.

PEDIMOS a nuestros socios la máxima difusión de esta campaña, reenviando a familiares/amigos y colgando en redes y perfiles

Agradecemos de antemano vuestro compromiso y colaboración. 
GRACIAS

Las personas con TDAH tienen los mismos derechos sanitarios que otras personas con problemas de salud crónicos, pero en la actualidad existe una situación de desigualdad y, por tanto, un estigma hacia ellos.

Por una incorporación del tratamiento farmacológico para el TDAH como MEDICAMENTO CRÓNICO, con punto negro. 
No más afectados/as sin su derecho a una intervención correcta.
firmar la petición
#MedicamentoCronico #Sanidad #TDAH



viernes, 15 de febrero de 2019

ARPANIH en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de La Rioja



El pasado 12 de febrero, fuimos invitados a una charla sobre el TDAH en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de La Rioja. La ponente fue María Dolores Palomino Aguilar, farmacéutica, doctora en Farmacia por la Universidad de Sevilla y Máster en Atención Farmacéutica y el título de su charla “Papel del farmacéutico en la atención al paciente con TDAH” 
El objetivo era mejorar y actualizar el conocimiento de los farmacéuticos sobre el trastorno por déficit de atención e hiperactividad y su tratamiento, poniendo en valor el papel de estos profesionales desde las oficinas de farmacia de La Rioja.
La asistencia de profesionales de distintas parte de la comunidad fue muy buena y la ponente un lujo. La Dra Palomino explicó de forma amena y clara las características y síntomas del trastorno en las diferentes edades y la necesidad de un tratamiento multimodal para su abordaje. Profundizó, como era de esperar por su audiencia, en la importancia del tratamiento farmacológico y los fármacos disponibles actualmente en nuestro país. Hizo hincapié en la importancia de la implicación del farmacéutico comunitario en este ámbito para asesorar a los pacientes. Mencionó el Protocolo de TDAH de La Rioja y dejo constancia de la inestimable acción de las asociaciones de afectados en la lucha por los derechos de las personas con el trastorno.



Durante la sesión se presento también una iniciativa puesta en marcha por el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos, conocida como EXXITO. Se trata de una actividad formativa que nace con la idea de actualizar los conocimientos y las habilidades del farmacéutico en el abordaje de los principales problemas de salud actuales en niños y jóvenes, entre ellos el TDAH. 

Desde ARPANIH queremos trasmitir nuestra satisfacción por la iniciativa formativa para mejorar el conocimiento del trastorno y su abordaje, entre los farmacéuticos de la Rioja ya que consideramos que es muy necesaria. Entendemos que el farmacéutico es un profesional cercano y accesible para todos los ciudadanos y su formación en este ámbito es fundamental para poder asesorar al colectivo. Tanto los afectados como las familias que tienen algun miembro con el trastorno, necesitan una información sencilla, clara y veraz sobre los tratamientos farmacológicos que el farmacéutico puede ofrecer. Es necesario contrarrestar la enorme cantidad de bulos y falsas creencias que arrastra el TDAH, sobre todo en los que se refiere al tratamiento farmacológico y este papel puede y debe asumirlo el profesional mejor formado, el farmacéutico.

Agradecemos al Colegio Oficial de Farmacéuticos de La Rioja y especialmente a su presidente D. Mario Domínguez que hayan tenido a bien contar con nosotros para asistir a esta charla formativa.

Esperamos poder encontrar sinergias y que en futuras ocasiones podamos trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.




domingo, 3 de febrero de 2019

Lo hablado en la Asamblea Ordinaria de ARPANIH


Como sabéis, el viernes 1 de febrero tuvimos en la sede la Asamblea Ordinaria de la asociación; desgraciadamente la asistencia de los compañeros fue muy escasa, no llegó ni a 15 personas. 
Dada la importancia de los puntos del día que tratamos en la Asamblea de este año, me veo obligada a trasladaros aquí los temas más importantes; como socios es importante estar informados.

Después de aprobar el acta de la última Asamblea, se informó de las altas y bajas de socios, de la participación de los socios en los diferentes programas, de los dos programas nuevos que se han iniciado este curso; Grupo de Ayuda Mutua de Adultos y Crecimiento Personal para jóvenes con TDAH (entre 15 y 17 años) la acogida que han suscitado entre los socios y de las obras realizadas en la sede. Posteriormente el tesorero dio cuenta del balance de ingresos y gastos del pasado año, se aprobaron los presupuestos y la previsión de actividades.

De nuevo pedimos encarecidamente que algunos socios colaboren en la limpieza de la sede para mantener las instalaciones dignas para su uso. Aquellos que puedan dedicar una hora a la semana o una hora cada 15 días para realizar esta tarea se pongan en contacto en arpanih@gmail.com diciendo que día/hora se podrían comprometer a ir para hacer un grupo de limpieza de sede.

Otro tema importantes es la elección de nueva Junta Directiva, toca renovar este año 2019. La Junta actual (ya muy mermada) cumple 4 años haciendo esta labor en mayo de este año. Pero algunos de nosotros ya llevamos dos legislaturas, es decir 8 años trabajando por todos los socios.
En 1 de abril se abrirá el plazo para presentar las candidaturas a la nueva Junta Directiva y se podrán presentar hasta el martes 30 de abril. Cada candidatura debe estar formada por un mínimo de 6 socios encabezados por el presidente además de vicepresidente, secretario, tesorero y un mínimo de 2 vocales. Las candidaturas para formar la nueva Junta de ARPANIH se pueden presentar en la sede de la asociación durante todo el mes de abril.
El 10 de mayo se convocara Asamblea Ordinaria para la presentación y votación de las candidaturas presentadas. En ese mismo acto se nombrara la nueva Junta Directiva que tendrá mandato durante los próximos 4 años.

El último tema a comentar es el Aniversario de ARPANIH; en noviembre de 2019 nuestra asociación cumple 20 años de andadura en esta Comunidad  y se ha consolidado como la única red de apoyo para las familias de los niños/adolescentes afectados por TDA/TDAH en La Rioja. 
Somos una asociación de padres pionera en la lucha por los derechos de las personas afectadas por el trastorno, miembro fundador de la Federación Española de Asociaciones (FEAADAH) y de las asociaciones de familias por el TDAH, más antiguas de España. 
En vuestras manos, en las manos de todos y cada uno de los socios, está que esta asociación que tanto a luchado pueda continuar con su labor; queda todavía mucho por hacer por nuestros hijos y nietos

El aniversario merece una celebración especial un evento a la altura de nuestro 20 aniversario. Una gran oportunidad para iniciar el camino de una nueva Junta de ARPANIH


Esperamos el compromiso y la implicación de los compañeros para tomar las riendas de la dirección de nuestra asociación.

No quiero terminar la entrada sin agradecer a los socios que asistieron a la Asamblea su presencia y su apoyo a esta Junta.
Y por último, a mis compañeros de la Junta, su labor y compromiso.
Gracias a todos

Josefina R


martes, 29 de enero de 2019

Concierto a beneficio de ARPANIH





El sábado 9 de febrero a las 20:00, la joven orquesta de la Universidad de La Rioja, Collegium Musicum ofrece un concierto en el Auditorio del Ayuntamiento de Logroño, en favor de nuestra asociación.

La Asociación Collegium Musicum surgió como fruto de la colaboración entre instituciones musicales y educativas en el curso 2006-2007. Tras la creación de un coro en la Universidad de La Rioja extendió su oferta de participación también a instrumentistas. Se sumaron al proyecto estudiantes de la universidad, de los conservatorios de música de La Rioja y de las escuelas de música de Logroño, Calahorra y Haro.

Su principal objetivo es dar difusión a la música instrumental sinfónica prestando especial atención a la música española y riojana De acuerdo con su filosofía eminentemente didáctica sus integrantes, trabajan para desarrollar con espíritu colectivo una actividad artística, musical, lúcida y creativa que fomente valores como la solidaridad, la convivencia, el trabajo en equipo y el esfuerzo individual de los jóvenes. A pesar de su juventud ha conseguido formar una auténtica orquesta sinfónica con un perfecto equilibrio entre sus secciones.

Su director musical, Alfredo Rodríguez Ugalde, profesor del Conservatorio Profesional de Música de La Rioja, junto con profesores de la Universidad de La Rioja, y de los tres conservatorios de La Rioja, idearon un espacio de formación abierto donde promover la práctica musical de conjunto.

En este concierto el director invitado es el maestro Jesús Ubis

 https://www.facebook.com/cmLaRioja/

Collegium Musicum nos hace un género ofrecimiento actuando para nuestra asociación por lo que en nombre de ARPANIH  y en el mío propio quiero trasladar nuestro agradecimiento a su director, Alfredo Rodríguez  y a todos profesores y miembros de la orquesta.

Las entradas están disponibles en Santos Ochoa y con un coste de 6 euros

Esperamos poder contar con la colaboración de nuestros socios en la difusión del evento y vuestra participación en el acto


Josefina R
Presidenta ARPANIH