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lunes, 10 de noviembre de 2014

15 años trabajado por el TDAH en La Rioja


En noviembre de 1999 un pequeño grupo de madres pioneras crearon la Asociación Riojana de Padres de Niños Hiperactivos (ARPANIH).
En los primeros años, al absoluto desconocimientos del trastorno por parte de las Administraciones y los profesionales se unía la dolorosa incomprensión de la sociedad. Algunas de aquellas madres, 15 años después, siguen formando parte de la asociación y recuerdan experiencias muy duras que han dejado marcas imborrables en la vida en sus hijos.
En 2002, se constituyó la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad  (FEAADAH) en respuesta a la existencia de un movimiento asociativo pujante en diversos territorios del Estado español. A día de hoy, la integran más de 70 asociaciones, federaciones y fundaciones que abarcan todo el territorio nacional.
15 años después existe un mayor (aunque no siempre mejor) conocimiento del trastorno entre los profesionales, las administraciones y la sociedad. Pero, todavía queda mucho por hacer para mejorar la calidad de vida de los afectados.

En nuestra Comunidad Autónoma, con gran esfuerzo y enorme dedicación, ARPANIH sigue luchando por paliar la falta de apoyo ante las administraciones y concienciar de las necesidades del colectivo de afectados.

Fruto del esfuerzo, en La Rioja podemos contar con:
  1. Convenio de Colaboración con la Consejería de Educación, Cultura y Turismo del Gobierno de La Rioja.
  2. Apoyo del Parlamento de la Rioja a la petición ante la Organización Mundial de la Salud de la declaración de un Día a favor del TDAH
  3. Protocolo de Intervención Educativa para el alumnado con TDAH (enlace)
A nivel estatal, el empuje de una gran fuerza civil y el trabajo incansable de las agrupaciones de afectados ha permitido logros importantes:
  1. Primer reconocimiento normativo expreso del alumno afectado de TDAH en la “Convocatoria de ayudas para alumnos con necesidades especificas de apoyo educativo en el curso 2010-2011”.
  2. Iniciativas parlamentarias, instando al Gobierno de España a la adopción de medidas que favorezcan el diagnóstico y el tratamiento de los afectados.
  3. Inclusión de un objetivo especifico para la atención de los afectados en la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud denominado “Optimización del abordaje del TDAH en el Sistema Nacional de Salud”.
  4. La elaboración prevista del Plan de Apoyo Educativo por parte del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, donde se aborde de forma específica la atención al alumno con TDAH.
  5. Reconocimiento del trastorno en la normativa de atención a la diversidad de varias Comunidades Autónomas y establecimiento de protocolos de actuación coordinados para mejorar el abordaje integral del trastorno
  6. La Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE) señala expresamente a los afectados como alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo, lo que impone el deber de actuación de las administraciones competentes en Educación.

A pesar de todo, es necesario seguir luchando para que las modificaciones de la legislación se hagan realidad dentro de las aulas de todo el país. 

Tenemos retos pendientes.
Quizás el más difícil sea el conseguir un cambio de actitud social frente al trastorno. 
Comunicar es la forma de transforma: mostrar qué significa padecer TDAH y compartir nuestras experiencias vitales. 
Sólo dando a conocer, sensibilizando y concienciando conseguiremos que se modifique la forma de percibir al afectado y su familia.

No habrá cambios si no hay implicación.
Conseguir los cambios necesarios es cosa de todos.
No permitas que la resignación y el conformismo se instalen en tu vida.

Recuerda:
Si tú o tu hijo habéis conseguido un diagnóstico temprano, estáis siendo atendidos en el centro escolar o de salud, accedéis a profesionales formados que trabajan con vosotros aumentando las posibilidades de sobrellevar el trastorno con éxito es porque otros padres lucharon para cambiar la situación antes. 

Ahora te toca a ti.

El que no lucha por lo que quiere no merece lo que desea.
El camino es largo y os necesitamos a todos.
Ayúdanos a cambiar las cosas. Lucha por tu hijo.

Josefina R

Un agradecimiento muy especial al Amós Beni (CreAmos) por realizar el logotipo de nuestro quince aniversario.


viernes, 8 de agosto de 2014

Consejos y estrategias para educar

La web de los Centros Jóvenes de Logroño muestran información sobre consejos y estrategias para mejorar la comunicación y la calidad de la relación con los hijos.

En la pestaña "Recetas para padres" se proponen, mensualmente, pequeños consejos y estrategias que ayudan a las familias a mejorar la comunicación y la calidad de las relaciones padres hijos.

En la sección "Artículos para padres" se muestra un listado de Artículos para padres de las Revistas de los Centros, que podéis ver en la sección de revista digital.

jueves, 17 de julio de 2014

Adolescentes y conductas antisociales

Qué hacer cuando un adolescente con TDAH comienza a mostrar conductas antisociales.


Partimos de la base que la educación de un adolescente con TDAH es difícil y todo un reto. Los desajustes de estos adolescentes incluyen inatención, pobre control de los impulsos, pobres habilidades de organización, dificultades para elegir y mantener prioridades, y escasas estrategias en resolución de problemas, resultando un menor rendimiento escolar, baja autoestima, escasas relaciones con iguales, y rendimiento errático en tareas.
A esta edad las oportunidades de realizar conductas impulsivas peligrosas y de poca capacidad de juicio aumentan, debido a la mayor influencia de los pares y la menor supervisión de los adultos. En este momento los comportamientos sobrepasan la generalidad y comienzan a presentar patrones de comportamiento antisociales, creando conflictos en el ámbito familiar, escolar y social.

Por regla general los padres no deben actuar como perros guardianes de sus hijos, pero en ocasiones los hijos llevan a sus padres a la situación de tener que actuar como verdaderos policías. Tampoco por regla general, el día a día debe ser una lucha constante, sin embargo cuando la situación se empieza a ir de las manos es el momento de estar continuamente encima de ellos.
Por todo ello, si apreciamos cambios de comportamiento y de actitud hacia peor en un joven adolescente con TDAH o sin TDAH, como que no muestre ningún interés por mejorar académicamente, desprecie las normas y la autoridad, dentro y fuera del hogar, y en general lleve a cabo conductas censurables, es necesario y de forma urgente, tomar las decisiones adecuadas para reconducirle aunque esto suponga un esfuerzo y un gran desgaste para la familia.
Nos podemos encontrar con un adolescente que comience a mostrar en el ámbito escolar una actitud hacia el estudio muy negativa, no acuda con regularidad a todas las clases, no lleve la tarea terminada, no estudie para los exámenes y muestre descaro y pasotismo ante la figura del profesorado.
En el ámbito familiar nos encontramos con que no asume responsabilidades, no coopera, no sigue las normas del hogar, no respeta a los miembros de la familia, miente o engaña de forma muy recurrente y comienza a mostrar agresividad.
En el ámbito social comienza a frecuentar amistades dudosas e intuimos que pudiera comenzar a comportarse de forma ilícita (alcohol, marihuana).

Ante estas conductas antisociales nos podemos preguntar ¿En qué nos hemos ido equivocando?
Probablemente nos hayamos ido equivocando en la forma de comunicarnos con él, en juzgarle injustamente censurando conductas que debiéramos haber pasado por alto o por lo contrario, haber permitido que realizara acciones sin haberle aplicado las consecuencias adecuadas, en haber emitido un exceso de consejos, en no mostrar interés hacia sus cosas cuando verdaderamente lo necesitaban, en no ratificarles la importancia que tienen dentro de la familia, en haber sido poco tolerantes y mostrarnos demasiado autoritarios, o al contrario, haber sido permisivos, en no aceptarles como son y compararles con otros.
Múltiples causas son las que hayan podido motivar un cambio hacia peor en su comportamiento y actitud. Pero ahora no podemos centrarnos demasiado en los errores que hayamos cometido, sino en tomar las decisiones correctas para encauzar su conducta. NO son momentos de reproches, son momentos de reflexión y acción. Es hora de actuar firmemente.
Para reconducir estos comportamientos, encauzar su actitud y lograr un cambio, se deben plantear medidas de intervención rigurosas y constantes tanto para la dinámica familiar como para el propio adolescente, que queden recogidas en un Plan de actuación como parte de su tratamiento.

Este Plan se debe basar en un régimen de SUPERVISIÓN Y CONTROL CONSTANTE, con ausencia durante el tiempo necesario de privilegios, beneficios y contacto con ciertos amigos-compañeros.
El adolescente debe experimentar durante ese tiempo la incomodidad que supone el no tener privilegios de ningún tipo, sin que por ello se le deje de proporcionar las necesidades básicas y mucho menos amor, comprensión y apoyo incondicional. La duración o ampliación de este estatus irá en función del tiempo que tarde en cambiar su actitud, muestre una conducta honesta, sin mentiras, y demuestre esfuerzo en su trabajo, tanto en el seno familiar como en el centro escolar.
El cumplimiento de este Plan supone por parte de TODOS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA y en especial por sus progenitores, quienes son los responsables su educación y supervisión, una implicación y esfuerzo máximos, incluso renunciando a su tiempo y actividades por supervisar que se cumplan.

Para conseguir este objetivo se plantearán las siguientes normas a cumplir para él mismo y para la familia:
  • Se le llevará al colegio y se le irá a recoger. Con ello evitaremos que se ausente o se sienta tentado a ausentarse de las clases y tenga el menor contacto con compañías dudosas.
  • No usará móvil. Se le deja en el colegio a una hora y se le recoge a otra, no necesita móvil en su día a día.
  • No tendrá dinero. No necesita dinero en metálico para nada, ya que tiene cubiertas sus necesidades de vestimenta, transporte y comida.
  • No jugará con videojuegos. Puede usar sus ratos libres para leer, conversar con la familia, recoger sus cosas, etc.
  • No usará internet, salvo para tareas escolares y siempre bajo la supervisión de un adulto.
  • Se le retirará todo de su cuarto, dejándole lo estrictamente necesario para estudiar y dormir.
  • Se evitará que se quede solo en casa. Siempre debe estar supervisado por un adulto.
  • Podrá ver la TV siempre que esté en compañía de la familia o en presencia de algún miembro, pero no podrá elegir ni cambiar de canal, y siempre y cuando cumpla con todos los puntos del Plan establecido.
  • No se le hará ninguna tarea doméstica. Hará su cama, recogerá su habitación y su baño aunque sea cuando vuelva del colegio. Llevará su ropa sucia hasta el lugar establecido para ello (cubo, cesto).
  • Se le fijará una hora de entresemana, tenga clase o no, y otra de fin de semana para levantarse sin que sea llamado.
  • Se fijará una hora de acostarse tenga clase al día siguiente o no. En cualquier caso no se acostará sin haber realizado antes sus tareas escolares y quehaceres de casa.
  • Se limitará su vestuario a unas pocas prendas: 3-4 jerséis o sudaderas, 3-4 pantalones, 5-6 polos o camisetas, 2-3 zapatillas o zapatos, 1-2 cinturones, 1-2 cazadoras o abrigos. No dispondrá de signos externos como viseras, gorros, etc.
  • No podrá comer golosinas-bollería, ni comer o beber a su antojo, ni elegir el menú a su gusto, ni levantarse por la noche a comer. Comerá a las horas, desayuno, comida, merienda y cena. Ayudará a poner y recoger la mesa y no dejará nada suyo sin recoger.
  • No podrá realizar actividades extra o salidas y si éstas se producen siempre serán supervisadas por un adulto o en familia. Solo participará de planes o actividades que se hayan establecido dentro de la dinámica familiar y nunca actividades elegidas por él.
  • No podrá saltarse una clase, acudir con retraso al colegio o no hacer la tarea.
Se consideran faltas graves: Gritar, insultar, mentir, escaparse de casa, robar, o agredir.

El cumplimiento de estas normas supone por parte de TODOS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA y en especial por sus progenitores, quienes son los responsables su educación y supervisión, una implicación y esfuerzo máximos, incluso renunciando a su tiempo y actividades por supervisar que se cumplan.
En el caso de que no vaya cumpliendo las normas que se establecen, se le aplicarán unas consecuencias negativas. Estas serán:
  • Se le quitará de ver la televisión en familia y pasará a estar sentado en algún lugar en donde se le pueda tener visible. Se le podrá permitir leer un libro.
  • No participará de ninguna actividad de ocio el fin de semana, aunque esto signifique que algún miembro de la familia se quede también sin ella.
  • Reducción de una prenda de vestir por cada falta hasta que se quede con un conjunto de quita y pon.
  • Si no realiza una tarea la hará por duplicado durante el fin de semana.
  • La hora de levantarse durante el fin de semana será la misma que la de entre semana.
  • Si la acción es grave, se irá a la cama sin cenar.
  • Si vuelve a cometer una acción grave se le aplicarán todas las consecuencias negativas al mismo tiempo.
Si la familia es constante en la aplicación de las normas y se le comunican de forma clara, sin reproches y con una actitud positiva, probablemente vaya cambiando su actitud y se le pueda ir aplicando consecuencias positivas por ir cumpliéndolas. Estas podrán ser:
  • Elegir la merienda o cena cada 4 días consecutivos que cumpla las normas, siempre y cuando esto no suponga ni un esfuerzo físico, económico o un desplazamiento para ningún miembro de la familia.
  • Aumento de una prenda de vestir que él elija, pero sigue sin poder usar prendas de signos externos.
  • Elegir un día de la semana un programa de TV si ha cumplido las normas durante toda la semana.
  • Si cumple con todas las normas durante la semana podrá intervenir en la decisión de elección de la actividad familiar de fin de semana.

Para obtener un buen resultado en la ejecución del Plan, tanto las normas, como las consecuencias negativas y positivas de no cumplirlas o cumplirlas se le debieran comunicar al adolescente con la mediación de algún profesional, al igual que una revisión semanal del estado de su cumplimiento.

Este Plan se debe cumplir durante al menos 4 semanas consecutivas, en las que el adolescente demuestre un cambio de actitud, interés y esfuerzo de forma estable para ir obteniendo cierta autonomía, reducir su supervisión y poder ir aumentando gradualmente la confianza en él.

Si a pesar de este riguroso planteamiento de control y vigilancia para que valore los esfuerzos, dedicación y cariño que los demás tienen hacia él, persiste en sus malas conductas, supondrá que el adolescente sigue sin estar preparado para ser autónomo y responsable de sus acciones, por lo que se mantendrá la retirada de confianza en él y se prolongará durante más tiempo.
La familia debe cumplir con su función de supervisión, control y ayuda en la consecución de este Plan de actuación. El pilar fundamental para que el adolescente encauce su comportamiento y adquiera unos hábitos de conducta básicos es la propia familia.

Cuando se tiene un hijo adolescente que comienza a cumplir o que cumple ya con este patrón de conductas, la familia se debe mentalizar que deben tener prioridad las necesidades de control hacia el adolescente que el de los propios intereses de los miembros de la familia. Y ello significa hacer sacrificios, renuncias, modificar fechas de vacaciones pidiendo días de vacaciones para que padre o madre realicen durante este tiempo la supervisión, etc.

En las manos de la familia está reconducir el futuro de su hijo.

Texto íntegro obtenido de Fundación CADAH (enlace)