sábado, 29 de junio de 2019

ARPANIH en los Curso de Verano de la Universidad de La Rioja

Durante el 27 y 28 de junio la Universidad de La Rioja ha organizado un Curso de Verano sobre prevención de los problemas de salud mental.


El curso ha sido organizado por el Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, bajo la dirección académica del Dr. Eduardo Fonseca Pedrero

Nuestra asociación ha estado presente, representada por la presidenta y la vicepresidenta de la asociación y ha tenido el honor de participar en la mesa de debate que cerró las jornadas junto a otras asociaciones riojanas.


Durante dos días calurosos e intensos, hemos podido escuchar a un elenco de profesionales que trabajan en el ámbito de la salud mental, de la educación, de la investigación y de los servicios sociales tanto fuera como dentro de nuestra Comunidad Autónoma
Si algo ha quedado claro, es que la prevención en salud mental es vital para toda la sociedad y que las familias somos determinantes para la salud mental de nuestros hijos. También ha quedado patente que para realizar una buena prevención, es necesaria la implicación, colaboración y cooperación de profesionales de diferentes disciplinas con el objetivo de realizar un abordaje global.

El contacto entre profesionales y asociaciones nos ha permitido conocernos, escucharnos y reflexionar juntos sobre las muchas necesidades existentes; efectivamente queda mucho por hacer en el ámbito de la salud mental.
Desde ARPANIH, queremos agradecer a la organización que haya contado con nosotros para la realización de estos encuentros, convencidos como estamos, de que la visión de las asociaciones de familias es un activo a tener en cuenta y puede ofrecer aportaciones enriquecedoras.



Esperamos poder seguir colaborando y participando en estas iniciativas

Gracias por pensar en ARPANIH





miércoles, 5 de junio de 2019

La unión hace la fuerza



El pasado 1 de junio tuvo lugar el primer encuentro entre la FEAADAH y las Federaciones Autonómicas que existen en nuestro territorio. 
Un total de 8 Comunidades Autónomas  tienen actualmente Federaciones de TDAH;
  • -        Cataluña
  • -        Andalucía
  • -        Valencia
  • -        Castílla y León
  • -        Castílla la Mancha
  • -        País Vasco
  • -    Galicia
  • -        Madrid
ARPANIH, no pertenece a ninguna de ellas pero al formar parte de la Federación Española de Asociaciones, está representada en las reuniones. FEAADAH nos informará de lo acordado en las reuniones y en el caso de que haya que tomar alguna decisión, será ratificado y llevado a la Asamblea.

Fruto de esta reunión de todo el colectivo, se ha realizado la primera actuación conjunta, redactando un comunicado informativo que podéis leer completo en este enlace;

Comunicado conjunto de Federaciones Autonómicas y Federación Española de TDAH

En el comunicado se ratifica la disposición de todas las entidades representadas en el encuentro, de trabajar por los intereses comunes, en defensa de los derechos de los afectados y de dar visibilidad a la UNIÓN de TODO el colectivo.

En resumen, los principales objetivos son;

  1. -        aunar esfuerzos y unificar criterios
  2. -        reorganizar y reforzar la relaciones entre los diferentes colectivos
  3. -        buscar sinergias y puntos de trabajo en común.
  4. -        sentar las bases de futuras estrategias
  5. -        consensuar acuerdos de trabajo
  6. -        luchar por la eliminación de los estigmas que arrastra el TDAH
  7. -        dar visibilidad a la unión entre todo el colectivo.
El objetivo último es como siempre, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias  

En ARPANIH estamos convencidos de que los retos  que tenemos por delante necesitan la unión de todo el colectivo de afectados y familias. 
La unión hace la fuerza



martes, 28 de mayo de 2019

Fotos excursión Monte Cervera

Día complicado en la Sierra de Cantabria, viento, lluvia, niebla, etc.



















                                                                


No pudimos alcanzar el objetivo fijado y decidimos darnos la vuelta.

Queda para el próximo año.
Unos valientes! Nuestros marchosos.

miércoles, 22 de mayo de 2019

Nueva Junta Directiva en ARPANIH



Como  todos sabéis, el pasado 10 de mayo tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria que se había convocado para la presentación y elección de la nueva Junta Directiva de la asociación.
Por desgracia, la asistencia de socios fue residual, por esta razón creemos necesario informar a través de esta entrada en el blog para que tengáis conocimiento de lo ocurrido.

Durante el mes de abril, no se presentó ninguna candidatura para formar nueva Junta; por ello (y dado que sin una junta directiva, ARPANIH no podría seguir adelante)  algunas de las personas que formábamos parte de la anterior, hemos decidido continuar en nuestros cargos.

Para sustituir a las personas que dejan su cargo, hemos podido contar con el apoyo de 3 socios, a los que quiero agradecer su generosidad al ofrecerse para trabajar en beneficio de todos los compañeros. Me gustaría que quedara claro, que sin ellos, no habría sido posible crear una nueva Junta Directiva para seguir trabajando por los interesases de nuestros hijos, ya que no eramos suficientes.

Personalmente, llevo 8 años como presidenta de la asociación y nunca fue mi objetivo perpetuarme en el cargo, por ello os comunico que esta será la última vez que asuma esta responsabilidad.

No quiero terminar la entrada en el blog, sin agradecer a mis compañeros, tanto a los que dejan sus cargos como a los que se quedan para asumir una nueva legislatura, su  trabajo, su ayuda y su colaboración durante todos estos años.
Sin vosotros no hubiera sido posible la labor de nuestra asociación para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.

Gracias de corazón, a todos

Josefina R

martes, 14 de mayo de 2019

Fotos excursión Lagrán

Precioso día para un marcha impresionante.
Las primeras rampas nos hacían presentir la dureza del ascenso.



La silueta de la Cruz del Castillo desafiaba nuestras fuerzas, pero conseguimos el ascenso.
Todos contentos!




Empezamos el regreso comentando la proeza.
Espectacular excursión.
Hasta la próxima.



jueves, 2 de mayo de 2019

ARPANIH, apoyando la música vocal de La Rioja



ARPANIH, siguiendo su linea de actuación de apoyo y colaboración con otras entidades riojanas, ha firmado recientemente un acuerdo para apadrinar un nuevo proyecto musical. Mentorizaremos a una agrupación musical emergente; Ensamble Vocal de La Rioja, un coro mixto creado de la mano de un director de coro, con una amplia trayectoria profesional, Diego Martinez de La Concepción

En el ADN de nuestra asociación ha estado siempre el espíritu de colaboración y por ello, hemos intentado encontrar sinergias con otras asociaciones de familias como la asociación riojana de niños de alta capacidad (ARNAC) o la asociación contra el acoso escolar de La Rioja, (ACAERioja). Fruto de este esfuerzo ha sido posible, la organización de varias jornadas, seminarios y charlas formativas. A la vez, hemos realizado colaboraciones con otras entidades sociales relevantes, como Banco de Alimentos de La Rioja y Cruz Roja.
Pero no solo hemos buscado colaboraciones para los padres, tambien para los profesionales; hace dos años creamos un programa de aprendizaje cooperativo "TDAH de profesional a profesional", que esta permitiendo compartir conocimientos entre los profesionales de algunas entidades riojanas que trabajan con adolescentes y nuestros propios profesionales con evidentes beneficios mutuos.

Y ahora, damos un giro de 180 grados e intentamos una colaboración en el ámbito de la cultura, apadrinando esta iniciativa musical que hemos visto nacer y con la que tenemos el placer de compartir algunos socios y colaboradores.

Apadrinar a Ensamble Vocal de La Rioja, es mucho más que apoyar la cultura musical y la música vocal de La Rioja; a nuestro entender el trabajo coral, cultiva valores irrenunciables; el esfuerzo mutuo, el compañerismo, el altruismo, el respeto, la tolerancia, la constancia, la disciplina, etc. La cultura musical y el trabajo coral, tienen unas connotaciones humanísticas que constituyen una herramienta fundamental para el desarrollo integral de la persona. Actitudes, que consideramos que es importante que se pongan en valor, se apoyen y se promocionen desde todos los ámbitos de nuestra sociedad.

Si además, con esta colaboración conseguimos abrir una ventana de oportunidad para alguna familia de nuestro colectivo y favorecemos que se descubran nuevas vocaciones o talentos musicales entre nuestros chicos y familias, ya estaremos totalmente satisfechos.

En cualquier caso, el objetivo principal es poner nuestro granito de arena en un proyecto ilusionante e innovador y disfrutar con las maravillosas voces de Ensamble Vocal de La Rioja.

Para saber más;
https://www.facebook.com/pages/category/Musician-Band/Ensamble-Vocal-de-La-Rioja-365616597506660/

miércoles, 24 de abril de 2019

Fotos excursión Castillo de Viguera


Mañana soleada con buena temperatura.

















Pronto hizo mella el calor debido a la dureza de las rampas.
El ascenso al castillo emocionante y no exento de riesgo.























Precisos paseo

Hasta la próxima!!

viernes, 12 de abril de 2019

Los alumnos riojanos con necesidades especificas de apoyo educativo (ACNEAE) ante la EBAU

El alumnado con TDAH o cualquier otro alumno con necesidades especificas de apoyo educativo (NEAE) se presentará a la prueba de acceso a la universidad (EBAU) sin tener claras las adaptaciones a las que tiene derecho.

El Boletín Oficial de la Rioja (BOR) publico la Resolución de 5 de febrero de 2019 de la Dirección General de Educación por la que se dictan instrucciones en al ámbito de la Comunidad Autónoma de La Rioja sobre la prueba de evaluación de Bachillerato para el Acceso a la Universidad (EBAU) para el curso 2018-2019.


En las instrucciones que figuran en el anexo y entre las funciones encomendadas a la Comisión Organizadora podemos leer"l) Adopción de las medidas necesarias para asegurar la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo".

No encontramos ninguna otra alusión en las instrucciones al ACNEAE

La Universidad de La Rioja ha publicado también información general sobre la EBAU en la que tampoco encontramos ninguna referencia a las adaptaciones previstas para los ACNEAE.



Con el objetivo de conocer mejor “esas medidas” de las que se habla en el BOR, cursamos una pregunta a la oficina del estudiante de la UR solicitamos información sobre las adaptaciones previstas para alumnos con TDAH en el examen de la EBAU en la UR para el 2019 y obtenemos esta respuesta;

Las adaptaciones previstas en la Evaluación de Bachillerato para el Acceso a la Universidad (EBAU) para los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo, vienen reguladas anualmente en la correspondiente orden ministerial y la posterior resolución de la Comunidad Autónoma de La Rioja que regulan las características, diseño y contenido de la misma en sus correspondientes ámbitos. En ellas se determina que la evaluación de este alumnado tomará como referencia las adaptaciones curriculares realizadas para el mismo a lo largo de su etapa educativa. La gestión de estas adaptaciones se realizan a través de los Centros Educativos que son los encargados de enviar las solicitudes para su a aprobación por la Comisión Organizadora de las pruebas (EBAU).

La LOMCE establece que “corresponde a las administraciones educativas asegurar los recursos necesarios para que los alumnos que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado”.
La ley estatal no plantea un marco jurídico igual para todo el Estado, lo que genera desigualdades en la aplicación y consecuentemente, discriminación entre los alumnos en función de la CC.AA en la que estudien.

Entendemos que si no estar claramente regulado la aplicación de las adaptaciones, los ACNEAE dependen de la sensibilidad de la Administración Educativa de la comunidad a la que pertenezcan, de la formación de los equipos de orientación de sus centros educativos y de la buena voluntad del personal de la Universidad que realiza la prueba.

En marzo de 2018, el PSOE pidió en el Parlamento de La Rioja al Gobierno riojano que elaborara un documento de instrucciones específicas para la aplicación de medidas para la evaluación del alumnado con TDAH, dislexia  y dificultades especificas de Aprendizaje (DEA) en todos los niveles educativos, incluida la EBAU y las pruebas libres y de acceso a ciclos de Formación Profesional (FP). 
A día de hoy no existan instrucciones sobre la aplicación de medidas para la evaluación en la prueba de acceso a la Universidad para estos alumnos en La Rioja.
Otras comunidades autónomas sí disponen de ellas y un ejemplo es Canarias, la Universidad de La Laguna tiene un Protocolo de actuación en la EBAU para alumnos con NEAE


Y nuestra pregunta es ¿cuándo podremos contar en La Rioja con instrucciones específicas para la evaluación en la EBAU de los ACNEAE?


martes, 9 de abril de 2019

Fotos excursión a Zenzano

Fresca mañana que no freno a nuestros marchosos.



Disfrutamos de un precioso paisaje, de la grandeza de la Hoya y de un paseo por las calles de Zenzano.




Hasta la próxima.



Un saludo marchosos!



sábado, 6 de abril de 2019

Pautas de intervención para universitarios con TDAH en la Universidad de La Rioja

Ahora que nuestros chicos se plantean ir a la universidad el próximo curso, creemos importante hacer esta entrada, con un recopilatorio de las pautas de intervención para los alumnos universitarios con TDAH que cursas sus estudios en Universidad de La Rioja (UR). En ARPANIH consideramos que estas medidas de atención a la diversidad de la UR, son poco conocidas entre nuestros estudiantes y es importante darle difusión.

Como sabemos, la Constitución reconoce que la educación es un derecho de toda la persona y  la normativa de universidades tambien reconoce la necesidad de una inclusión efectiva que garantice la igualdad de oportunidades de todo el alumnado. Por ello, las universidades deben atender a la diversidad que llega a sus aulas y disponer de servicios de apoyo para el alumnado que lo necesite.

El preámbulo de la Ley 4/2007 de Universidades, establece la “igualdad de oportunidades y no discriminación por razones de sexo, raza, religión o discapacidad o cualquier otra condición o circunstancia personal o social en el acceso a la universidad, ingreso en los centros, permanencia en la universidad y ejercicio de sus derechos académicos

El Real Decreto 1393/2007, que establece la Ordenación de las Enseñanzas Universitarias Oficiales, realza la necesidad de incluir servicios de apoyos y asesoramiento que evalúen la necesidad de adaptaciones curriculares.

El Real Decreto Legislativo 1/2013, que aprueba la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social en el que textualmente se dice “las personas que cursen estudios universitarios, cuya discapacidad les dificulte gravemente la adaptación al régimen de convocatorias establecido con carácter general, podrán solicitar y las universidades habrán de conceder, de acuerdo con lo que dispongan sus correspondientes normas de permanencia que, en todo caso, deberán tener en cuenta la situación de las personas con discapacidad que cursen estudios en la universidad, la ampliación del número de las mismas en la medida que compense su dificultad, sin mengua del nivel exigido


En la Universidad de La Rioja existe una normativa sobre atención a la diversidad, aprobada en 2014, en la que se hace explícito un programa de actuación, UR INTEGRA,

UR INTEGRA  es un programa de apoyo e integración de estudiantes con discapacidad que tiene como objetivo facilitarles las adaptaciones curriculares que sean precisas en función de las necesidades específicas de cada estudiante.
El programa va orientado a quienes están matriculados en la Universidad de La Rioja en Grado, Máster y Doctorado que voluntariamente acrediten, según la normativa aplicable, el reconocimiento de una discapacidad que dificulte el normal desarrollo de su actividad académica en la universidad.

Pautas de intervención en el alumnado con TDAH
Vamos a centrarnos específicamente en los universitarios con TDAH

Atención educativa; pautas generales
  • -        Cada área de conocimiento puede ser adecuada para favorecer los aprendizajes ( mayor variedad experiencial en la metodología).
  • -        El apoyo en los recursos disponibles
  • -        La comunicación directa con la persona y su entorno resulta indispensable
  • -        La posibilidad de contar con compañeros de clase que puedan servir de apoyo y referencia
  • -        Organizar tutorías frecuentes que permitan ayudarle en la planificación del estudio y en la gestión de tiempo
  • -        Recordatorios  (a través de aula virtual, correo electrónico o mensajes de texto) de las fechas de entrega de trabajos o de evaluación.
Actividad docente
  • -        Ubicar en un lugar alejado de distractores para que focalice atención y permita una retroalimentación motivadora del profesorado
  • -        Utilizar estrategias metodológicas que favorezcan su atención
  • -        Fragmentar tareas.
  • -        Presentar el material a trabajar en clase con anterioridad  
  • -        Fomentar su participación en clase.
  • -        Disponer únicamente encima de la mesa el material que necesitan para la realización de las tareas inmediatas
  • -        Permitirles salir de clase cuando estén nerviosos (sin necesidad de pedir permiso)
  • -        Facilitar las relaciones entre estudiantes para favorecer la integración en su grupo‐clase
  • -        Reforzar positivamente su comportamiento y sus intervenciones.
Para la evaluación
  • -        Las pruebas de evaluación son de diversa tipología, distinguiremos algunas cuestiones en torno a los casos más reseñables reiterando la importancia de valorar, considerar y atender a las características y situación individual de cada estudiante.
  • -        Las preguntas de los exámenes deben redactarse de manera clara y concisa (evitar dobles interpretaciones).
  • -        Podemos plantear la opción de modificar el modo de realizar la prueba de evaluación de escrita, a oral o viceversa atendiendo a sus características y valorando que la retroalimentación con cada profesor les ayuda a poder estructurar las respuestas de modo más adecuado
  • -        Revisar el examen, completar todas las cuestiones y asegurarse que se han realizado sin olvidar ninguna
  • -        Aumentar el tiempo de realización de la prueba hasta un 25%.
  • -        Recordar cuanto tiempo les queda en distintos momentos del examen
  • -        Ante pruebas de selección múltiple en las que contemos con plantilla para su corrección, facilitarles que la respuesta se pueda hacer sobre la propia pregunta, ya que les puede resultar complejo el trasvase de datos
  • -        Ante pruebas que requieran de ejecución práctica (experimentos o ejercicios físicos, por ejemplo) delimitar claramente los pasos a seguir del procedimiento, si es necesario marcando con la explicación el inicio y el fin de cada uno de ellos

Documento completo

Universidad de La Rioja  2018
E. Chocarro, S. Fernández, R. Lozano, M. T. Pascaul,  L. Viana


lunes, 25 de marzo de 2019

Fotos de excursión al León Dormido

 Espectacular mañana para un paseo precioso.





El grupo de marchosos pudo disfrutar de un bonito ascenso y el premio de unas vistas maravillosas.



Buen almuerzo al sol, estupenda compañía y un entretenido descenso.

Nos vemos en la próxima!!

miércoles, 20 de marzo de 2019

Fotos excursión Monte Laturce

Mañana soleada para comenzar la marcha.


Nos esperaba un precioso paisaje y una dura ruta.



Mereció la pena el duro ascenso, las vistas impresionantes.




Hasta la próxima.

martes, 5 de marzo de 2019

Declaración actualizada Consenso Europeo sobre TDAH en adultos

La Red Europea de TDAH en Adultos (ENAA) hizo su primera Declaración de Consenso sobre el TDAH en adultos en 2010 y en 2018 la actualiza. La Red Europea se fundó en 2003 para ayudar a mejorar el diagnóstico y el tratamiento del TDAH en adulto y representa a profesionales de la salud mental e investigadores de 28 países 




La Sección de Trastornos del Neurodesarrollo de la Asociación Psiquiátrica Europea (EPA), tienen como objetivo aumentar la conciencia y el conocimiento del trastorno en adultos, dentro y fuera de Europa y aúna esfuerzos con la Red Europea para actualizar el Consenso Europeo

Esta Declaración de Consenso Europeo para diagnostico y tratamiento de TDAH en adultos ofrece apoyo a los clínicos con evidencia de investigación y revisa las últimas investigaciones.  Su objetivo es proporcionar una actualización de la literatura sobre la evaluación y el tratamiento del trastorno en adultos para aumentar el conocimiento sobre el mismo, actualizar el procedimiento de evaluación para diagnosticar en adultos y dar recomendaciones para tratamientos apropiados.
A pesar de las pruebas sólidas sobre la presentación clínica, la genética, la neurobiología, la carga del trastorno y sobre el tratamiento seguro y eficaz para el TDAH en adultos, muchas personas aún no reciben un diagnóstico o reciben un tratamiento insuficiente y los servicios clínicos especializados siguen siendo escasos



Conclusiones
Esta declaración refleja un acuerdo sobre el estado del TDAH, pero por definición es provisional. No niega el debate científico en curso en el campo y las diferentes opiniones e hipótesis sobre el TDAH en adultos entre los expertos. Sin embargo, nada de eso socava la legitimidad o validez del constructo, o de las conclusiones que se pueden hacer acerca del estado actual de la consistencia de la evidencia
.
El TDAH es un trastorno del desarrollo neurológico y hereditario con una perspectiva de vida: comienza en la infancia, persiste en la edad adulta hasta la vejez, con un deterioro psicosocial significativo, una alta tasa de comorbilidad y multimorbilidad. Se asocia con altos niveles de angustia personal y una carga económica sustancial para la sociedad si no se identifica y no se trata.

El DSM-5 ha modificado algunos de los criterios que facilitan el diagnóstico en adolescentes y adultos. La evaluación debe incluir una descripción detallada del historial de desarrollo, tanto de los síntomas y el deterioro actuales y retrospectivos del TDAH como de las comorbilidades asociadas. Para evitar la notificación insuficiente de los síntomas, la validación externa es deseable mediante información colateral. 
Se requiere tratamiento multimodal, que comprende psico-educación, farmacoterapia y terapia cognitiva conductual y/o entrenamiento.

Se necesitan programas psicoeducativos europeos para combatir el estigma e informar al público y a los profesionales de la salud (mental) sobre nuevos conocimientos sobre la perspectiva de la vida útil del TDAH para mejorar y aumentar los servicios de diagnóstico y tratamiento para el TDAH en adultos. La investigación sobre las diferentes presentaciones del TDAH en mujeres y sobre el tratamiento del TDAH en la vejez debe desarrollarse para mejorar sus opciones de tratamiento.

Enlace a la Declaración de Consenso Europeo sobre TDAH en adultos 2018
Traducción; Fundación ADANA.
http://www.fundacionadana.org/wp-content/uploads/2016/12/declaracin-actualizada-del-consenso-europeo-sobre-el-diagnstico-y-tratamiento-del-tdah-en-adultos.pdf

lunes, 4 de marzo de 2019

Fotos excursión Santurde de Rioja

Buena mañana para realizar este bonito paseo.



Fueron muchos los marchosos que disfrutaron de las impresionantes vistas.





Estupenda ruta en buena compañía.



Hasta la próxima.