lunes, 25 de febrero de 2019

Fotos excursión bosque de Nalda

Espectacular día.
Que temperatura!
Precioso paseo en buena compañía.
La dureza de algunas rampas y la temperatura hicieron mella en nuestros marchosos.


Estupenda mañana.
Hasta la próxima.

lunes, 18 de febrero de 2019

Por los derechos al tratamiento farmacológico de los afectados por TDAH




Desde la Federación Española de Asociaciones (FEAADAH) se ha iniciado una campaña para la que piden nuestro apoyo. El objetivo es solicitar que los fármacos que se utilizan en el tratamiento del TDAH, tengan designado el "punto negro" de la Seguridad Social y se reduzca su coste
La Guía de Práctica Clínica del Ministerio de Sanidad y otras guías internacionales recomiendan un tratamiento multimodal en el abordaje del trastorno en el que se incluyen tratamientos farmacológicos, psicológicos y pedagógicos.
El tratamiento farmacológico es una de las herramientas prioritarias en muchos casos y el tratamiento se alarga durante años. Además el 50% de los niños diagnosticados en la infancia mantienen criterios diagnósticos hasta la edad adulta por lo que el tratamiento se convierte en un tratamiento crónico.  
Como es sabido, los medicamentos para otros problema de salud crónicos, que están registrados con indicación de cronicidad, tienen visible un "punto negro" que denota cronicidad en su uso y tienen un descuento del 90% del coste de los tratamientos para los afectados
Sin embargo, los medicamentos para el TDAH no disponen de este reconocimiento y el alto coste de estos fármacos tiene una enorme repercusión en la economía familiar. Además, dada la alta heredabilidad del trastorno, no es raro que en una misma familia existen diferentes miembros afectados, lo que penaliza aun más, la situación familiar. 
En las asociaciones nos consta que algunas familias no puedan acceder al tratamiento farmacológico y se ven obligados a privar a sus hijos del tratamiento prescrito por el clínico.
En conclusión, las personas con TDAH arrastran una situación de discriminación y de desigualdad ya que a pesar de tener un problema de salud crónico no tienen los mismos derechos sanitarios que otras personas con problemas de salud similares. 
Desde las asociaciones de afectados consideramos que no podemos dejar a los afectados sin su derecho a una intervención correcta y efectiva de su trastorno.

FEAADAH promueve una campaña en favor de TODAS las personas que necesitan tratamiento farmacológico por su trastorno con el objetivo de que se reconozcan y se incorporen los tratamientos farmacológicos para el TDAH, como MEDICAMENTOS CRÓNICOS.

PEDIMOS a nuestros socios la máxima difusión de esta campaña, reenviando a familiares/amigos y colgando en redes y perfiles

Agradecemos de antemano vuestro compromiso y colaboración. 
GRACIAS

Las personas con TDAH tienen los mismos derechos sanitarios que otras personas con problemas de salud crónicos, pero en la actualidad existe una situación de desigualdad y, por tanto, un estigma hacia ellos.

Por una incorporación del tratamiento farmacológico para el TDAH como MEDICAMENTO CRÓNICO, con punto negro. 
No más afectados/as sin su derecho a una intervención correcta.
firmar la petición
#MedicamentoCronico #Sanidad #TDAH



viernes, 15 de febrero de 2019

ARPANIH en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de La Rioja



El pasado 12 de febrero, fuimos invitados a una charla sobre el TDAH en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de La Rioja. La ponente fue María Dolores Palomino Aguilar, farmacéutica, doctora en Farmacia por la Universidad de Sevilla y Máster en Atención Farmacéutica y el título de su charla “Papel del farmacéutico en la atención al paciente con TDAH” 
El objetivo era mejorar y actualizar el conocimiento de los farmacéuticos sobre el trastorno por déficit de atención e hiperactividad y su tratamiento, poniendo en valor el papel de estos profesionales desde las oficinas de farmacia de La Rioja.
La asistencia de profesionales de distintas parte de la comunidad fue muy buena y la ponente un lujo. La Dra Palomino explicó de forma amena y clara las características y síntomas del trastorno en las diferentes edades y la necesidad de un tratamiento multimodal para su abordaje. Profundizó, como era de esperar por su audiencia, en la importancia del tratamiento farmacológico y los fármacos disponibles actualmente en nuestro país. Hizo hincapié en la importancia de la implicación del farmacéutico comunitario en este ámbito para asesorar a los pacientes. Mencionó el Protocolo de TDAH de La Rioja y dejo constancia de la inestimable acción de las asociaciones de afectados en la lucha por los derechos de las personas con el trastorno.



Durante la sesión se presento también una iniciativa puesta en marcha por el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos, conocida como EXXITO. Se trata de una actividad formativa que nace con la idea de actualizar los conocimientos y las habilidades del farmacéutico en el abordaje de los principales problemas de salud actuales en niños y jóvenes, entre ellos el TDAH. 

Desde ARPANIH queremos trasmitir nuestra satisfacción por la iniciativa formativa para mejorar el conocimiento del trastorno y su abordaje, entre los farmacéuticos de la Rioja ya que consideramos que es muy necesaria. Entendemos que el farmacéutico es un profesional cercano y accesible para todos los ciudadanos y su formación en este ámbito es fundamental para poder asesorar al colectivo. Tanto los afectados como las familias que tienen algun miembro con el trastorno, necesitan una información sencilla, clara y veraz sobre los tratamientos farmacológicos que el farmacéutico puede ofrecer. Es necesario contrarrestar la enorme cantidad de bulos y falsas creencias que arrastra el TDAH, sobre todo en los que se refiere al tratamiento farmacológico y este papel puede y debe asumirlo el profesional mejor formado, el farmacéutico.

Agradecemos al Colegio Oficial de Farmacéuticos de La Rioja y especialmente a su presidente D. Mario Domínguez que hayan tenido a bien contar con nosotros para asistir a esta charla formativa.

Esperamos poder encontrar sinergias y que en futuras ocasiones podamos trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.




domingo, 3 de febrero de 2019

Lo hablado en la Asamblea Ordinaria de ARPANIH


Como sabéis, el viernes 1 de febrero tuvimos en la sede la Asamblea Ordinaria de la asociación; desgraciadamente la asistencia de los compañeros fue muy escasa, no llegó ni a 15 personas. 
Dada la importancia de los puntos del día que tratamos en la Asamblea de este año, me veo obligada a trasladaros aquí los temas más importantes; como socios es importante estar informados.

Después de aprobar el acta de la última Asamblea, se informó de las altas y bajas de socios, de la participación de los socios en los diferentes programas, de los dos programas nuevos que se han iniciado este curso; Grupo de Ayuda Mutua de Adultos y Crecimiento Personal para jóvenes con TDAH (entre 15 y 17 años) la acogida que han suscitado entre los socios y de las obras realizadas en la sede. Posteriormente el tesorero dio cuenta del balance de ingresos y gastos del pasado año, se aprobaron los presupuestos y la previsión de actividades.

De nuevo pedimos encarecidamente que algunos socios colaboren en la limpieza de la sede para mantener las instalaciones dignas para su uso. Aquellos que puedan dedicar una hora a la semana o una hora cada 15 días para realizar esta tarea se pongan en contacto en arpanih@gmail.com diciendo que día/hora se podrían comprometer a ir para hacer un grupo de limpieza de sede.

Otro tema importantes es la elección de nueva Junta Directiva, toca renovar este año 2019. La Junta actual (ya muy mermada) cumple 4 años haciendo esta labor en mayo de este año. Pero algunos de nosotros ya llevamos dos legislaturas, es decir 8 años trabajando por todos los socios.
En 1 de abril se abrirá el plazo para presentar las candidaturas a la nueva Junta Directiva y se podrán presentar hasta el martes 30 de abril. Cada candidatura debe estar formada por un mínimo de 6 socios encabezados por el presidente además de vicepresidente, secretario, tesorero y un mínimo de 2 vocales. Las candidaturas para formar la nueva Junta de ARPANIH se pueden presentar en la sede de la asociación durante todo el mes de abril.
El 10 de mayo se convocara Asamblea Ordinaria para la presentación y votación de las candidaturas presentadas. En ese mismo acto se nombrara la nueva Junta Directiva que tendrá mandato durante los próximos 4 años.

El último tema a comentar es el Aniversario de ARPANIH; en noviembre de 2019 nuestra asociación cumple 20 años de andadura en esta Comunidad  y se ha consolidado como la única red de apoyo para las familias de los niños/adolescentes afectados por TDA/TDAH en La Rioja. 
Somos una asociación de padres pionera en la lucha por los derechos de las personas afectadas por el trastorno, miembro fundador de la Federación Española de Asociaciones (FEAADAH) y de las asociaciones de familias por el TDAH, más antiguas de España. 
En vuestras manos, en las manos de todos y cada uno de los socios, está que esta asociación que tanto a luchado pueda continuar con su labor; queda todavía mucho por hacer por nuestros hijos y nietos

El aniversario merece una celebración especial un evento a la altura de nuestro 20 aniversario. Una gran oportunidad para iniciar el camino de una nueva Junta de ARPANIH


Esperamos el compromiso y la implicación de los compañeros para tomar las riendas de la dirección de nuestra asociación.

No quiero terminar la entrada sin agradecer a los socios que asistieron a la Asamblea su presencia y su apoyo a esta Junta.
Y por último, a mis compañeros de la Junta, su labor y compromiso.
Gracias a todos

Josefina R