“La formación de los padres es tan importante como el tratamiento”

Sandra Melgarejo. Madrid Josefina Rodríguez preside la Asociación Riojana de Padres de Niños Hiperactivos (ARPANIH), una organización que tiene el objetivo de mejorar la vida de los afectados y de sus familias en todos los ámbitos. Reivindica que los sistemas de educación sean inclusivos y que se ponga fin a las desigualdades territoriales.  La presidenta lamenta que la desinformación y el desconocimiento sobre el trastorno, su abordaje y tratamiento subsisten, y recuerda que la responsabilidad de cambiar esta situación “es de todos”.  ¿Cómo se creó la asociación y qué objetivos tiene? ARPANIH es una entidad sin ánimo de lucro, constituida con la intención de ayudar y apoyar a los afectados por TDA-H y a sus familias, defender sus derechos y reivindicar sus necesidades. La asociación fue creada por un puñado de heroicas madres, pioneras en la lucha por el reconocimiento de las necesidades de sus hijos. ¿Qué servicios ofrece la asociación a los pacientes y sus familiares? Organizamos actividades dirigidas a los niños y a sus familias; pero también realizamos una necesaria labor de divulgación social. Anualmente organizamos la Semana Europea de Sensibilización en coordinación con la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividd (FEAADAH); programamos jornadas formativas, y ofrecemos a las APAs charlas informativas. Hemos apostado por las nuevas tecnologías con nuestra página web (web),  perfil en Facebook (perfil) y el blog Arpanih por el TDAH (blog). ¿Qué necesidades tienen los pacientes? ¿Cuáles no están resueltas? Existen necesidades a todos los niveles, pero principalmente en el ámbito sanitario y educativo: falta de atención psicológica en la sanidad pública; dificultades en la atención de los adolescentes al pasar a psiquiatría de adultos; insuficiente conocimiento de los profesionales de la educación, etc. Según la Comunidad Autónoma en la que vivas, tienes diferentes recursos, en función, fundamentalmente, de si existe o no marco normativo de actuación y esto genera injustas desigualdades territoriales. ¿Cuentan con suficiente respaldo institucional y administrativo?   A nivel regional, contamos con un convenio de colaboración con la Consejería de Educación, Cultura y Turismo, el "Programa de Apoyo al alumnado con TDA-H en los Centros Educativos de la Rioja", que lleva varios años funcionando y a disposición de los centros que lo necesiten. Sabemos que se trata de una herramienta útil y muy necesaria en los centros riojanos y no perdemos la esperanza de que se sumen más colegios al programa para poder seguir capacitando y apoyando a todos los profesionales de la educación en su labor docente con los alumnos con TDA-H. Además, coincidiendo con la V Semana Europea de Sensibilización del TDA-H, se ha aprobado el Protcolo de Intervención Educativa con alumnado con TDAH en La Rioja (enlace), un protocolo que llevábamos pidiendo desde hace tiempo para unificar las medidas de intervención y los procedimientos de actuación. Hasta ahora, cada colegio y cada orientador actuaban en función de la sensibilidad que tuviera frente al TDA-H, por lo que cada caso estaba al arbitrio de cada centro. Ahora existe una norma de la Consejería para el abordaje del trastorno en todos los colegios de la comunidad.  ¿Encuentran problemas en el acceso a tratamientos? Para las familias, el tratamiento farmacológico, psicológico y psicopedagógico resulta costoso y, con frecuencia, se ven en el dilema de tener que elegir qué tratamiento priorizar. La comunidad científica avala el tratamiento multidisciplinar pero nuestra experiencia  es que resulta complicado conseguir esa necesaria coordinación de actuaciones entre las administraciones. Sin ella, es imposible conseguir un correcto diagnostico, control, y evolución del cuadro. Los protocolos coordinados de actuación que tienen algunas comunidades son efectivos y facilitan el acceso al diagnóstico y al tratamiento. ¿Cuáles son sus principales reivindicaciones? A nivel educativo, urge el reconocimiento expreso en la Normativa de Atención a la Diversidad de todas las comunidades autónomas de los alumnos con TDA-H como alumnos con necesidades especificas de apoyo educativo y el desarrollo del correspondiente marco legal de actuación que permita una coordinación efectiva y global en el abordaje integral de esta patología. Obviamente, solo sería posible con una mejor formación de los educadores como actores clave en la identificación temprana de los afectados y un mayor conocimiento de lo que implica el TDA-H en los procesos de enseñanza y aprendizaje, así como del uso de estrategias de manejo conductual en el aula. En el ámbito de la salud, las unidades especializadas permiten el diagnóstico precoz y la intervención temprana, que garantiza el derecho de los afectados a un tratamiento adecuado. En esta área también sería de justicia que las Administraciones públicas, en base al carácter crónico del TDA-H, incluyeran los fármacos indicados para el tratamiento en el grupo de aportación reducida de los beneficiarios de la Seguridad Social. ¿Qué falsas creencias existen? ¿Cómo hacerles frente? El TDA-H es uno de los trastornos más frecuentes en la infancia y destaca por ser una de las patologías mejor estudiadas, pero, paradójicamente, esto no se traduce en un mejor conocimiento del trastorno.  Solo es posible contrarrestar esta situación con la información y la concienciación de la sociedad. La responsabilidad de mejorar el conocimiento del trastorno es de todos, no solo de las Administraciones, de las asociaciones y de los profesionales, sino también de los medios de comunicación, que son generadores de opinión social. ¿Cuál es la importancia del asociacionismo para los pacientes y sus familiares? Las plataformas asociativas proporcionan los cauces idóneos para canalizar las necesidades y para defender los derechos de los afectados. Feaadah vertebra y estructura esta fuerza civil proactiva, con más de 60 asociaciones por toda España. Para las familias, las asociaciones son la única red de apoyo, facilitan el acceso a la información fiable y a la necesaria formación sobre el trastorno. Una buena formación de los padres es tan importante como un correcto tratamiento y constituye una garantía de buen pronóstico. ¿Cuáles son las esperanzas de los pacientes y familiares? Esperamos que  las Administraciones educativas y sanitarias se comprometan a garantizar el derecho a la igualdad de todos los afectados en el acceso a la salud y a la educación, que aborden de una manera más eficaz la diversidad presente en las aulas a través de sistemas de educación inclusivos. A nivel social, esperamos que las campañas de sensibilización impulsen un mayor conocimiento del trastorno en todos los ámbitos y permitan el necesario cambio en la actitud social frente al TDA-H.