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Fulgencio Madrid, presidente
de FEAADAH colaboró hace unos meses con la revista Cuadernos de
Pedagogía, con un articulo titulado “Un debate artificial”, En este articulo hace referencia a la
experiencia asociativa y federativa de los afectados por TDAH en España.
En esta entrada del blog hacemos un resumen que lo que escribe a este respecto ya que consideramos importante que nuestros socios conozcan el camino recorrido desde la década de los 90 del siglo pasado (cuando se crearon las primeras asociaciones de padres, entre ellas ARPANIH) hasta nuestros días. Un largo recorrido y camino duro.
Las primeras asociaciones de ayuda al déficit de atención e hiperactividad
las crearon padres y madres en cuyas familias alguno de sus hijos o hijas había
sido diagnosticado de TDAH a finales de los años noventa del pasado siglo. Las familias nos encontrábamos completamente perdidas y
con una carencia absoluta de información sobre un trastorno del que, en la
mayor parte de los casos, no habíamos oído hablar. Y que tampoco era un trastorno suficientemente conocido en nuestro sistema educativo
y ni tan siquiera, en el sistema de salud.
Las familias que comenzamos a unirnos en esos primeros años partíamos de
una experiencia común: el proceso que había llevado al diagnóstico de nuestros
hijos había sido con carácter general excesivamente largo y azaroso, precedido
de consultas a profesionales de diversas especialidades de la medicina y la
psicología, con respuestas o diagnósticos contradictorios. Habitualmente,
habíamos visto cómo a lo largo de este proceso se habían prescrito tratamientos
(o, por el contrario, no se había realizado actuación terapéutica alguna) que
no solo resultaban ineficaces, sino que en demasiadas ocasiones conllevaban una
repercusión negativa sobre nuestros hijos e hijas en los diversos ámbitos en
los que se desarrollaban: el colegio, la familia y las relaciones sociales; así
como sobre la propia familia. Ciertamente, esta
situación todavía se sigue produciendo con excesiva frecuencia.
Afortunadamente, también hemos tenido el apoyo y la ayuda de
profesionales expertos, lo que nos permitió acceder a información rigurosa y de
calidad sobre las características de este trastorno; la diversidad de sus
formas de manifestarse; el carácter multimodal de su tratamiento; su etiología;
la importante concurrencia de comorbilidades con otros trastornos; su carácter crónico;
los riesgos que podían presentarse en su evolución… Y, por supuesto, sobre el
imprescindible papel que nos correspondía a las familias en el tratamiento,
pero también del que incumbía a los centros escolares y a los servicios de
salud mental.
Por
ello, la colaboración en la investigación y en la formación a las familias y a
los diferentes agentes implicados en la difusión del conocimiento y en la
sensibilización sobre el TDAH constituye
una parte muy relevante de nuestro compromiso con las personas afectadas y
sus familias.
Hoy las asociaciones de ayuda al déficit de atención e
hiperactividad somos conscientes de que, aun no siendo especialistas, tenemos
el derecho, el deber y la capacidad para adquirir conocimiento sobre el TDAH y
valorar la calidad de las fuentes en las que buscar información rigurosa. Y
también de que realizar este aprendizaje es una responsabilidad que no podemos
ni queremos soslayar
Todo
este aprendizaje sirvió para tomar conciencia de que, a pesar de que nuestra
experiencia personal y asociativa ponía de manifiesto la existencia de un gran
desconocimiento tanto en la sociedad como en los sistemas educativo y de salud
de nuestro país, el TDAH resulta ser el trastorno del ámbito de la salud mental
más frecuente en la infancia y la adolescencia…
Hemos
participado en la revisión de la Guía de
Práctica clínica sobre el trastorno por déficit de atención con
hiperactividad (TDAH) en niños y adolescentes, del Sistema Nacional de Salud, publicada en el 2010. Hemos formado
parte del grupo de trabajo que ha elaborado el documento sobre “Optimización del abordaje del trastorno
por déficit de atención”, incluido entre los objetivos prioritarios de la
Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud en el año 2015. En la actualidad participamos en la
elaboración de la nueva “Guía de
práctica clínica sobre las intervenciones terapéuticas en el trastorno por
déficit de atención con hiperactividad (TDAH)”.
Pero a
pesar de todo ello el TDAH ha continuado siendo un trastorno invisible, incluso
negado en gran parte de los centros escolares. Y nuestros hijos e hijas,
abocados al fracaso o al bajo rendimiento escolar, dañados en su autoestima y
negada la posibilidad de un adecuado abordaje de sus problemas de conducta
cuando estos aparecen. Nuestros hijos e
hijas eran, y todavía siguen siendo en demasiadas ocasiones, víctimas de una
discriminación basada en la falta de conocimiento y formación sobre un
trastorno de alta presencia en las aulas.
En definitiva, el bienestar, la salud y el
futuro de nuestros hijos dependían, y depende aún hoy en muchos lugares, de la
suerte. Pero incluso cuando la suerte nos depara la atención de
profesionales con la formación adecuada y la mejor disposición, el acceso a
recibir la parte psicoterapéutica del tratamiento del TDAH, con la periodicidad
y la adaptación individualizada que requiere, todavía constituye un objetivo
prácticamente imposible de alcanzar con los precarios medios de nuestro poco
desarrollado e infradotado sistema de salud mental.
Un debate artificial
Fulgencio Madrid, Presidente de FEAADAH colabora en la revista Cuadernos de
Pedagogía
Articulo completo
Si tenéis interés por conocer más información sobre los inicios de ARPANIH, podéis leer;
http://www.comunidad-tdah.com/noticia/una-buena-formacion-de-los-padres-es-tan-importante-como-un-correcto-tratamiento
