En noviembre de 1999 un pequeño grupo de madres pioneras crearon la Asociación Riojana de Padres de Niños Hiperactivos (ARPANIH).
En los primeros años, al absoluto desconocimientos del
trastorno por parte de las Administraciones y los profesionales se unía
la dolorosa incomprensión de la sociedad. Algunas de aquellas madres, 15
años después, siguen formando parte de la asociación y recuerdan experiencias
muy duras que han dejado marcas imborrables en la vida en sus hijos.
En 2002, se constituyó la Federación Española de
Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e
Hiperactividad (FEAADAH) en respuesta a la existencia de un
movimiento asociativo pujante en diversos territorios del Estado español. A día
de hoy, la integran más de 70 asociaciones, federaciones y fundaciones que
abarcan todo el territorio nacional.
15 años después existe un mayor
(aunque no siempre mejor) conocimiento del trastorno entre los profesionales,
las administraciones y la sociedad. Pero, todavía queda mucho por hacer para
mejorar la calidad de vida de los afectados.
En nuestra Comunidad Autónoma, con gran esfuerzo y enorme dedicación, ARPANIH sigue luchando por paliar la falta de apoyo ante las administraciones y concienciar de las necesidades
del colectivo de afectados.
Fruto del esfuerzo, en La Rioja podemos contar con:
- Convenio de Colaboración con la Consejería de Educación, Cultura y Turismo del Gobierno de La Rioja.
- Apoyo del Parlamento de la Rioja a la petición ante la Organización Mundial de la Salud de la declaración de un Día a favor del TDAH
- Protocolo de Intervención Educativa para el alumnado con TDAH (enlace)
A nivel estatal, el empuje de una gran fuerza civil y
el trabajo incansable de las agrupaciones de afectados ha permitido logros
importantes:
- Primer reconocimiento normativo expreso del alumno afectado de TDAH en la “Convocatoria de ayudas para alumnos con necesidades especificas de apoyo educativo en el curso 2010-2011”.
- Iniciativas parlamentarias, instando al Gobierno de España a la adopción de medidas que favorezcan el diagnóstico y el tratamiento de los afectados.
- Inclusión de un objetivo especifico para la atención de los afectados en la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud denominado “Optimización del abordaje del TDAH en el Sistema Nacional de Salud”.
- La elaboración prevista del Plan de Apoyo Educativo por parte del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, donde se aborde de forma específica la atención al alumno con TDAH.
- Reconocimiento del trastorno en la normativa de atención a la diversidad de varias Comunidades Autónomas y establecimiento de protocolos de actuación coordinados para mejorar el abordaje integral del trastorno
- La Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE) señala expresamente a los afectados como alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo, lo que impone el deber de actuación de las administraciones competentes en Educación.
A pesar de todo, es necesario seguir luchando para que las modificaciones de la legislación
se hagan realidad dentro de las aulas de todo el país.
Tenemos
retos pendientes.
Quizás el más difícil
sea el conseguir un cambio de actitud social frente al trastorno.
Comunicar es la forma de transforma: mostrar qué
significa padecer TDAH y compartir nuestras experiencias vitales.
Sólo dando a
conocer, sensibilizando y concienciando conseguiremos que se modifique la forma de percibir al afectado y su familia.
No habrá
cambios si no hay implicación.
Conseguir los cambios necesarios es cosa de todos.
No permitas que la resignación y el conformismo se instalen en tu vida.
Conseguir los cambios necesarios es cosa de todos.
No permitas que la resignación y el conformismo se instalen en tu vida.
Recuerda:
Si tú o tu hijo habéis conseguido un diagnóstico temprano,
estáis siendo atendidos en el centro escolar o de salud, accedéis a profesionales formados que trabajan
con vosotros aumentando las posibilidades de sobrellevar el trastorno con éxito es
porque otros
padres lucharon para cambiar la situación antes.
Ahora te toca a ti.
El que no lucha por lo que quiere no
merece lo que desea.
El camino es largo y os necesitamos a todos.
Ayúdanos a cambiar las cosas. Lucha por tu hijo.
El camino es largo y os necesitamos a todos.
Ayúdanos a cambiar las cosas. Lucha por tu hijo.
Josefina R
Un agradecimiento muy especial al Amós Beni (CreAmos) por realizar el logotipo de nuestro quince aniversario.
